“I Don't Have to Say That They Are Dying Now”: Professionals' Perspectives on Death-Related Communication With Children and Young People With Intellectual Disabilities in Paediatric Palliative Care in Germany
Gorde:
Bonin, M., Taubner, H., “I Don't Have to Say That They Are Dying Now”: Professionals' Perspectives on Death-Related Communication With Children and Young People With Intellectual Disabilities in Paediatric Palliative Care in Germany. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 38, n. 5, 2025, 10 p.
Erref.
607374
Kokapena:
SIIS Archivo (R.228)
Hitz-gakoak:
Discapacidad intelectual, Menores, Adolescentes, Cuidados paliativos, Comunicación, Muerte, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, Alemania
Discapacidad intelectual, Menores, Adolescentes, Cuidados paliativos, Comunicación, Muerte, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, Alemania
Laburpena:
Los niños y jóvenes con enfermedades terminales que reciben cuidados paliativos suelen presentar algún grado de discapacidad intelectual. La literatura sobre la comunicación en torno a la muerte con este grupo de pacientes es limitada. Este estudio tuvo como objetivo explorar las perspectivas de los profesionales sobre la comunicación en torno a la muerte con niños y jóvenes con discapacidad intelectual que reciben cuidados paliativos en Alemania.<br><br>Se entrevistó a siete participantes que trabajaban en cuidados paliativos pediátricos. Se utilizó un diseño de estudio cualitativo con entrevistas semiestructuradas y un análisis temático.<br><br>Se identificaron dos temas principales: Adaptar los estilos de comunicación a las necesidades y capacidades, y Gestionar la diversidad de características de las personas involucradas. La comunicación se adaptó a las necesidades de cada niño o joven y se destacó como un desafío.<br><br>La condición y el funcionamiento de los niños y jóvenes, las creencias de los padres, las actitudes de los profesionales con respecto a la discapacidad intelectual y su incertidumbre sobre las necesidades de los niños y jóvenes fueron factores que influyeron en la comunicación sobre la muerte, el morir y el duelo.
Los niños y jóvenes con enfermedades terminales que reciben cuidados paliativos suelen presentar algún grado de discapacidad intelectual. La literatura sobre la comunicación en torno a la muerte con este grupo de pacientes es limitada. Este estudio tuvo como objetivo explorar las perspectivas de los profesionales sobre la comunicación en torno a la muerte con niños y jóvenes con discapacidad intelectual que reciben cuidados paliativos en Alemania.<br><br>Se entrevistó a siete participantes que trabajaban en cuidados paliativos pediátricos. Se utilizó un diseño de estudio cualitativo con entrevistas semiestructuradas y un análisis temático.<br><br>Se identificaron dos temas principales: Adaptar los estilos de comunicación a las necesidades y capacidades, y Gestionar la diversidad de características de las personas involucradas. La comunicación se adaptó a las necesidades de cada niño o joven y se destacó como un desafío.<br><br>La condición y el funcionamiento de los niños y jóvenes, las creencias de los padres, las actitudes de los profesionales con respecto a la discapacidad intelectual y su incertidumbre sobre las necesidades de los niños y jóvenes fueron factores que influyeron en la comunicación sobre la muerte, el morir y el duelo.
Antzeko izenburuak: “I Don't Have to Say That They Are Dying Now”: Professionals' Perspectives on Death-Related Communication With Children and Young People With Intellectual Disabilities in Paediatric Palliative Care in Germany
- "I don't want to die like that...": the impact of signi cant others' death quality on advance care planning
- WHY WE DON'T SAY 'MORON'
- LIVING AND DYING WITH DEMENTIA. DIALOGUES ABOUT PALLIATIVE CARE
- DEATH, DYING AND END-OF-LIFE CARE
- Playspent.org. It's just stuff, until you don't have it
- ‘I don’t think they really link together, do they?’ An ethnography of multi-professional involvement in advance care planning in nursing homes