Perceived impact, needs, and resources of grandparents of children and adolescents on the autism spectrum: A qualitative study
Saved in:
Baena, S., et al., Perceived impact, needs, and resources of grandparents of children and adolescents on the autism spectrum: A qualitative study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2024, 18 p.
Ref.
596207
Sted:
SIIS Archivo (R. 237)
Palabras clave:
Autismo, Trastornos del espectro autista, Infancia, Adolescentes, Familia, Personas mayores, Cuidador informal, Actitudes familia, Barreras, Efectos, Emociones, Bienestar, Calidad de vida, Necesidades, Adaptación personal, Servicios de apoyo, Estudio cualitativo, España
Autismo, Trastornos del espectro autista, Infancia, Adolescentes, Familia, Personas mayores, Cuidador informal, Actitudes familia, Barreras, Efectos, Emociones, Bienestar, Calidad de vida, Necesidades, Adaptación personal, Servicios de apoyo, Estudio cualitativo, España
Abstract:
Los abuelos y abuelas desempeñan distintas funciones en las familias de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Con frecuencia se dedican a tareas de cuidado de la persona con espectro autista, proporcionando apoyo emocional e instrumental a la familia. Sin embargo, a pesar de su frecuente implicación y de la importancia de su papel en la familia, existen pocos estudios que aborden las experiencias de estos abuelos, particularmente en el contexto español y del sur de Europa. Este estudio explora el impacto y las necesidades de tener un nieto o nieta con espectro autista y los recursos que los abuelos tienen y utilizan para afrontar las dificultades que surgen. Se realizó una entrevista semiestructurada a 17 abuelos de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Se llevó a cabo un análisis temático con fiabilidad de codificación del impacto y se utilizó un análisis de contenido cuantitativo de las necesidades y recursos de los abuelos. Los resultados indicaron tres aspectos principales relacionados con el impacto: crecimiento personal, querer ayudar y no poder, y sufrimiento a tres niveles: para ellos mismos, para sus hijos e hijas y para sus nietos y nietas. Los abuelos percibieron necesidades en cuatro contextos: sus propias necesidades, las necesidades del núcleo familiar, las necesidades de la persona con espectro autista y las necesidades de la sociedad. Las necesidades más frecuentes fueron las informativas y las de gestión de las dificultades de comportamiento. En cuanto a los recursos, las estrategias más utilizadas fueron las creencias religiosas y la búsqueda informal de apoyo. Es esencial abordar la calidad de las relaciones entre padres y abuelos, e incluir a los abuelos en los programas de intervención, como forma de abordar las necesidades de los abuelos.
Los abuelos y abuelas desempeñan distintas funciones en las familias de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Con frecuencia se dedican a tareas de cuidado de la persona con espectro autista, proporcionando apoyo emocional e instrumental a la familia. Sin embargo, a pesar de su frecuente implicación y de la importancia de su papel en la familia, existen pocos estudios que aborden las experiencias de estos abuelos, particularmente en el contexto español y del sur de Europa. Este estudio explora el impacto y las necesidades de tener un nieto o nieta con espectro autista y los recursos que los abuelos tienen y utilizan para afrontar las dificultades que surgen. Se realizó una entrevista semiestructurada a 17 abuelos de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Se llevó a cabo un análisis temático con fiabilidad de codificación del impacto y se utilizó un análisis de contenido cuantitativo de las necesidades y recursos de los abuelos. Los resultados indicaron tres aspectos principales relacionados con el impacto: crecimiento personal, querer ayudar y no poder, y sufrimiento a tres niveles: para ellos mismos, para sus hijos e hijas y para sus nietos y nietas. Los abuelos percibieron necesidades en cuatro contextos: sus propias necesidades, las necesidades del núcleo familiar, las necesidades de la persona con espectro autista y las necesidades de la sociedad. Las necesidades más frecuentes fueron las informativas y las de gestión de las dificultades de comportamiento. En cuanto a los recursos, las estrategias más utilizadas fueron las creencias religiosas y la búsqueda informal de apoyo. Es esencial abordar la calidad de las relaciones entre padres y abuelos, e incluir a los abuelos en los programas de intervención, como forma de abordar las necesidades de los abuelos.
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