Perceived impact, needs, and resources of grandparents of children and adolescents on the autism spectrum: A qualitative study

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Baena, S., et al., Perceived impact, needs, and resources of grandparents of children and adolescents on the autism spectrum: A qualitative study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2024, 18 p.
Ref. 596207
Location: SIIS Archivo (R. 237)
Palabras clave:
Autismo, Trastornos del espectro autista, Infancia, Adolescentes, Familia, Personas mayores, Cuidador informal, Actitudes familia, Barreras, Efectos, Emociones, Bienestar, Calidad de vida, Necesidades, Adaptación personal, Servicios de apoyo, Estudio cualitativo, España
Abstract:
Los abuelos y abuelas desempeñan distintas funciones en las familias de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Con frecuencia se dedican a tareas de cuidado de la persona con espectro autista, proporcionando apoyo emocional e instrumental a la familia. Sin embargo, a pesar de su frecuente implicación y de la importancia de su papel en la familia, existen pocos estudios que aborden las experiencias de estos abuelos, particularmente en el contexto español y del sur de Europa. Este estudio explora el impacto y las necesidades de tener un nieto o nieta con espectro autista y los recursos que los abuelos tienen y utilizan para afrontar las dificultades que surgen. Se realizó una entrevista semiestructurada a 17 abuelos de niños, niñas y adolescentes con espectro autista. Se llevó a cabo un análisis temático con fiabilidad de codificación del impacto y se utilizó un análisis de contenido cuantitativo de las necesidades y recursos de los abuelos. Los resultados indicaron tres aspectos principales relacionados con el impacto: crecimiento personal, querer ayudar y no poder, y sufrimiento a tres niveles: para ellos mismos, para sus hijos e hijas y para sus nietos y nietas. Los abuelos percibieron necesidades en cuatro contextos: sus propias necesidades, las necesidades del núcleo familiar, las necesidades de la persona con espectro autista y las necesidades de la sociedad. Las necesidades más frecuentes fueron las informativas y las de gestión de las dificultades de comportamiento. En cuanto a los recursos, las estrategias más utilizadas fueron las creencias religiosas y la búsqueda informal de apoyo. Es esencial abordar la calidad de las relaciones entre padres y abuelos, e incluir a los abuelos en los programas de intervención, como forma de abordar las necesidades de los abuelos.