Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en América Latina. Estudio ENSERio
Збережено в:
Carrión, J., et al., Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en América Latina. Estudio ENSERio. s. l., Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), 2022, 124 p.
Ref.
582253
Локація:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Datos estadísticos, Diagnóstico, Enfermedades raras, Discapacidad, Estudio de necesidades, Movimiento asociativo, Normativa, Efectos, Impacto social, Impacto familiar, Actividades de la vida diaria, Recomendaciones, Latinoamérica
Datos estadísticos, Diagnóstico, Enfermedades raras, Discapacidad, Estudio de necesidades, Movimiento asociativo, Normativa, Efectos, Impacto social, Impacto familiar, Actividades de la vida diaria, Recomendaciones, Latinoamérica
Короткий огляд:
Al igual que los estudios anteriores llevados a cabo en España, el estudio ENSERio LATAM pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara mediante el conocimiento explícito de sus necesidades, abarcando no solo aspectos clínicos sino también sociales. El presente estudio se estructura en cuatro capítulos. El primer capítulo se refiere a las enfermedades raras dentro del contexto latinoamericano, refiriéndonos en primer lugar a la definición de enfermedades raras, presentando algunas de las entidades más eminentes en el ámbito a nivel internacional, y exponiendo la situación de las enfermedades raras en América Latina. El segundo capítulo se centra en la metodología, especificando los objetivos del estudio, así como las técnicas de investigación. El tercer capítulo presenta el análisis de datos, mientras que el cuarto capítulo cierra este estudio con las conclusiones.
Al igual que los estudios anteriores llevados a cabo en España, el estudio ENSERio LATAM pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara mediante el conocimiento explícito de sus necesidades, abarcando no solo aspectos clínicos sino también sociales. El presente estudio se estructura en cuatro capítulos. El primer capítulo se refiere a las enfermedades raras dentro del contexto latinoamericano, refiriéndonos en primer lugar a la definición de enfermedades raras, presentando algunas de las entidades más eminentes en el ámbito a nivel internacional, y exponiendo la situación de las enfermedades raras en América Latina. El segundo capítulo se centra en la metodología, especificando los objetivos del estudio, así como las técnicas de investigación. El tercer capítulo presenta el análisis de datos, mientras que el cuarto capítulo cierra este estudio con las conclusiones.