Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
Salvato in:
Seco, M.O., Ruiz, R., Las enfermedades raras en España. Un enfoque social. Prisma Social, n. 17, 2017, p. 373-395.
Ref.
585340
Localizzazione:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Enfermedades raras, Características, Impacto social, Efectos, Calidad de vida, Salud, Atención sanitaria, Etiquetamiento, Exclusión social, España
Enfermedades raras, Características, Impacto social, Efectos, Calidad de vida, Salud, Atención sanitaria, Etiquetamiento, Exclusión social, España
Abstract:
Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada.
Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada.