Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Datos 2016-2017
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Ancochea, A., et al., Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Datos 2016-2017. Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras, 2018, 248 p.
Ref.
538870
Хранение:
CEDID Archivo / CEDID 538870
Palabras clave:
Actitudes familia, Asociaciones, Atención sanitaria, Datos estadísticos, Diagnóstico, Discapacidad, Enfermedades raras, Política sanitaria, Estudio de necesidades, Evolución, España
Actitudes familia, Asociaciones, Atención sanitaria, Datos estadísticos, Diagnóstico, Discapacidad, Enfermedades raras, Política sanitaria, Estudio de necesidades, Evolución, España
Краткий обзор:
Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conocido como estudio ENSERio. Por eso, comparte sus mismos objetivos generales y su propuesta de aproximación metodológica. Se trata, por tanto, de una puesta al día de los datos que informan acerca de la situación de estas personas, con la intención de estudiar la evolución de la realidad desde aquel primer análisis. Para conocer esas necesidades de las personas con enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes (EPF), se han analizado, por una parte, los datos ya existentes acerca de esta situación en las referencias socioestadísticas de las diversas fuentes que se han acercado a ella en los últimos años y se han recogido, sistematizado y analizado, por otra parte, las impresiones manifestadas por las propias personas que tienen una relación más o menos directa con estas enfermedades en España: personas con EPF o sus familiares, profesionales sanitarios y responsables de políticas sociosanitarias.
Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conocido como estudio ENSERio. Por eso, comparte sus mismos objetivos generales y su propuesta de aproximación metodológica. Se trata, por tanto, de una puesta al día de los datos que informan acerca de la situación de estas personas, con la intención de estudiar la evolución de la realidad desde aquel primer análisis. Para conocer esas necesidades de las personas con enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes (EPF), se han analizado, por una parte, los datos ya existentes acerca de esta situación en las referencias socioestadísticas de las diversas fuentes que se han acercado a ella en los últimos años y se han recogido, sistematizado y analizado, por otra parte, las impresiones manifestadas por las propias personas que tienen una relación más o menos directa con estas enfermedades en España: personas con EPF o sus familiares, profesionales sanitarios y responsables de políticas sociosanitarias.