Historias de vida de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman
Saved in:
Goitia, A., et al., Historias de vida de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman. Siglo Cero, Vol. 50(4), n. 272, 2019, p. 23-37.
Ref.
548587
Location:
CEDID Archivo (R.E)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Síndrome de Angelman, Enfermedades raras, Impacto familiar, Actitudes familia, Padres, Hijos, Infancia
Discapacidad intelectual, Síndrome de Angelman, Enfermedades raras, Impacto familiar, Actitudes familia, Padres, Hijos, Infancia
Abstract:
El síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente causado por un gen llamado UBE3A que está en el cromosoma 15. Dicho síndrome conlleva diversas dificultades a las que las familias se tienen que enfrentar. En este artículo, a través de historias de vida con relatos múltiples paralelos de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman, se plasma un recorrido de la vida cotidiana de estas personas. Con la ayuda de un sistema categorial emergente se han podido analizar hitos relevantes en la vida de estas personas en torno al momento del diagnóstico, la escuela, la comunicación y la apertura a la sociedad.
El síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente causado por un gen llamado UBE3A que está en el cromosoma 15. Dicho síndrome conlleva diversas dificultades a las que las familias se tienen que enfrentar. En este artículo, a través de historias de vida con relatos múltiples paralelos de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman, se plasma un recorrido de la vida cotidiana de estas personas. Con la ayuda de un sistema categorial emergente se han podido analizar hitos relevantes en la vida de estas personas en torno al momento del diagnóstico, la escuela, la comunicación y la apertura a la sociedad.
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