The voice of rare disease patients
Kaydedildi:
Franklin, K., The voice of rare disease patients. Bruselas, Eurordis, 2013, 122 p.
Ref.
195201
Yer:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Actitudes usuarios, Base de datos, Discapacidad, Encuestas, Enfermedades raras, Enfermos, Estudio comparativo, Expectativas, Registro, Europa
Actitudes usuarios, Base de datos, Discapacidad, Encuestas, Enfermedades raras, Enfermos, Estudio comparativo, Expectativas, Registro, Europa
Özet:
La creación de bases de datos de personas con enfermedades raras permite avanzar tanto en el conocimiento de estos diagnósticos –al facilitar las investigaciones– como en el establecimiento de estándares de atención –que contribuyen a mejorar su calidad de vida, incluso en ausencia de nuevos tratamientos–. Viendo el potencial de estos instrumentos, en 2011 se puso en marcha el proyecto Epirare (http://www.epirare.eu), que persigue, entre otros objetivos, el establecimiento de una plataforma paneuropea para la recogida de datos de pacientes con enfermedades raras. Como primer paso en esa estrategia, se ha llevado a cabo un sondeo para recabar la opinión de las personas afectadas sobre este tipo de bases de datos. <br><br> Los resultados de la encuesta, en la que han participado más de cuatro mil personas de doce países europeos, indican que la inmensa mayoría ve con buenos ojos que se apruebe un marco legal único para todos los registros europeos (84,8%) y que se establezca una plataforma común europea (90,7%). En líneas generales, hay un amplio consenso a la hora de exigir transparencia en los fines y uso de la información recogida, o en permitir que ésta sea compartida por diferentes registros. Las principales diferencias de criterio entre pacientes con enfermedades de distinta tipología se manifiestan cuando se les pregunta por las prioridades de la investigación –básica/clínica, epidemiológica o traslacional–. Curiosamente, sólo una minoría de personas encuestadas piensa que estos registros puedan utilizarse para gestionar la asistencia social y sanitaria.
La creación de bases de datos de personas con enfermedades raras permite avanzar tanto en el conocimiento de estos diagnósticos –al facilitar las investigaciones– como en el establecimiento de estándares de atención –que contribuyen a mejorar su calidad de vida, incluso en ausencia de nuevos tratamientos–. Viendo el potencial de estos instrumentos, en 2011 se puso en marcha el proyecto Epirare (http://www.epirare.eu), que persigue, entre otros objetivos, el establecimiento de una plataforma paneuropea para la recogida de datos de pacientes con enfermedades raras. Como primer paso en esa estrategia, se ha llevado a cabo un sondeo para recabar la opinión de las personas afectadas sobre este tipo de bases de datos. <br><br> Los resultados de la encuesta, en la que han participado más de cuatro mil personas de doce países europeos, indican que la inmensa mayoría ve con buenos ojos que se apruebe un marco legal único para todos los registros europeos (84,8%) y que se establezca una plataforma común europea (90,7%). En líneas generales, hay un amplio consenso a la hora de exigir transparencia en los fines y uso de la información recogida, o en permitir que ésta sea compartida por diferentes registros. Las principales diferencias de criterio entre pacientes con enfermedades de distinta tipología se manifiestan cuando se les pregunta por las prioridades de la investigación –básica/clínica, epidemiológica o traslacional–. Curiosamente, sólo una minoría de personas encuestadas piensa que estos registros puedan utilizarse para gestionar la asistencia social y sanitaria.
İlk yorumlayan siz olun!