THE VOICE OF 12,000 PATIENTS. EXPERIENCES AND EXPECTATIONS OF RARE DISEASE PATIENTS ON DIAGNOSIS AND CARE IN EUROPE
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NOURISSIER, C., MACCHIA, F., (ED.), THE VOICE OF 12,000 PATIENTS. EXPERIENCES AND EXPECTATIONS OF RARE DISEASE PATIENTS ON DIAGNOSIS AND CARE IN EUROPE. PARIS, EUROPEAN ORGANISATION FOR RARE DISEASES, 2009, 324 p.
Ref.
157590
Τοποθεσία:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Acceso, Actitudes usuarios, Diagnóstico, Discapacidad, Enfermedades crónicas, Enfermedades raras, Estudio comparativo, Necesidades, Servicios de salud, Servicios sociales, Síndromes, Europa
Acceso, Actitudes usuarios, Diagnóstico, Discapacidad, Enfermedades crónicas, Enfermedades raras, Estudio comparativo, Necesidades, Servicios de salud, Servicios sociales, Síndromes, Europa
Περίληψη:
Las enfermedades raras son a menudo crónicas, progresivas, degenerativas, debilitantes y potencialmente mortales. A muchos pacientes afectados de enfermedades raras se les niega el derecho a los servicios sanitarios estándar y continuar abogando para satisfacer su necesidad de superar los obstáculos de cada día. Con la publicación de este libro, “La voz de 12,000 pacientes”, la perspectiva del paciente puede ir más allá de unas meras anécdotas y ser representada además, por el análisis de la recopilación de datos a través de los servicios de asistencia de Eurordis 2 y de Eurodis 3. Con estos estudios se indagó en las experiencias de los pacientes y en sus expectativas de diagnóstico y de servicios sanitarios, sobre una variada muestra de enfermedades raras significativas en toda Europa.
Las enfermedades raras son a menudo crónicas, progresivas, degenerativas, debilitantes y potencialmente mortales. A muchos pacientes afectados de enfermedades raras se les niega el derecho a los servicios sanitarios estándar y continuar abogando para satisfacer su necesidad de superar los obstáculos de cada día. Con la publicación de este libro, “La voz de 12,000 pacientes”, la perspectiva del paciente puede ir más allá de unas meras anécdotas y ser representada además, por el análisis de la recopilación de datos a través de los servicios de asistencia de Eurordis 2 y de Eurodis 3. Con estos estudios se indagó en las experiencias de los pacientes y en sus expectativas de diagnóstico y de servicios sanitarios, sobre una variada muestra de enfermedades raras significativas en toda Europa.