Health-related quality of life and perceived burden of informal caregivers of patients with rare diseases in selected european countries
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Valcárcel, C., et al., Health-related quality of life and perceived burden of informal caregivers of patients with rare diseases in selected european countries. International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, n. 13, 2022, 13 p.
Ref.
604020
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Palabras clave:
Enfermedades raras, Familia, Carga familiar, Calidad de vida, Actitudes usuarios, Resultados
Enfermedades raras, Familia, Carga familiar, Calidad de vida, Actitudes usuarios, Resultados
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Este estudio examina la relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la carga percibida de los cuidadores informales de personas con enfermedades raras en seis países europeos, a partir de los datos del proyecto BURQOL-RD. Los resultados muestran que una mayor carga de cuidado se asocia con un deterioro en la movilidad, el autocuidado, las actividades diarias y el bienestar emocional de los cuidadores, medidos con el cuestionario EQ-5D. Variables como la edad y el estado de salud del paciente, el tiempo de cuidado y la situación laboral de la persona cuidadora influyen de manera significativa en estas dimensiones. El estudio concluye que el impacto del cuidado informal sobre la calidad de vida es considerable y que es necesario incorporar la perspectiva de las personas cuidadoras en la evaluación de políticas sanitarias y sociales orientadas a las enfermedades raras.
Este estudio examina la relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la carga percibida de los cuidadores informales de personas con enfermedades raras en seis países europeos, a partir de los datos del proyecto BURQOL-RD. Los resultados muestran que una mayor carga de cuidado se asocia con un deterioro en la movilidad, el autocuidado, las actividades diarias y el bienestar emocional de los cuidadores, medidos con el cuestionario EQ-5D. Variables como la edad y el estado de salud del paciente, el tiempo de cuidado y la situación laboral de la persona cuidadora influyen de manera significativa en estas dimensiones. El estudio concluye que el impacto del cuidado informal sobre la calidad de vida es considerable y que es necesario incorporar la perspectiva de las personas cuidadoras en la evaluación de políticas sanitarias y sociales orientadas a las enfermedades raras.