Por un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas. Estudio ENSERio2
Wedi'i Gadw mewn:
Federación Española de Enfermedades Raras, Por un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas. Estudio ENSERio2. Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras, 2013, 149 p.
Ref.
189648
Lleoliad:
DFB 2013 M42.24(M) Archivo
Palabras clave:
Atención sanitaria, Discapacidad, Enfermedades raras, Enfermos, Modelos, Normativa, Planificación de servicios, Recomendaciones, Servicios de salud, Autonomías, España
Atención sanitaria, Discapacidad, Enfermedades raras, Enfermos, Modelos, Normativa, Planificación de servicios, Recomendaciones, Servicios de salud, Autonomías, España
Crynodeb:
Estudio ENSERio2: un proyecto para conseguir que cada persona con una enfermedad rara tenga la asistencia sanitaria que necesita en su Comunidad Autónoma. Para luchar contra el grave retraso diagnóstico (cuyo tiempo de espera medio se identificó entre los 5 a 7 años); el duro peregrinaje familiar, el tratamiento inadecuado, el empobrecimiento económico y lo que es más crítico, el aislamiento y la discriminación social en el que viven las personas del colectivo. Una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio. El Estudio ENSERio2 parte de la información disponible sobre atención sanitaria en las diferentes CCAA españolas, para proponer de forma clara cuáles serían las adaptaciones necesarias en sus Modelos de Atención, destinados a garantizar que todos y cada uno de los afectados por ER dispongan de los cuidados y prestaciones que necesita para su vida. El Estudio ENSERio2 tiene como base fundamental el debate, la reflexión y la búsqueda de soluciones entre todas las partes interesadas. Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso de la administración para que impulse las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como cruciales.
Estudio ENSERio2: un proyecto para conseguir que cada persona con una enfermedad rara tenga la asistencia sanitaria que necesita en su Comunidad Autónoma. Para luchar contra el grave retraso diagnóstico (cuyo tiempo de espera medio se identificó entre los 5 a 7 años); el duro peregrinaje familiar, el tratamiento inadecuado, el empobrecimiento económico y lo que es más crítico, el aislamiento y la discriminación social en el que viven las personas del colectivo. Una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio. El Estudio ENSERio2 parte de la información disponible sobre atención sanitaria en las diferentes CCAA españolas, para proponer de forma clara cuáles serían las adaptaciones necesarias en sus Modelos de Atención, destinados a garantizar que todos y cada uno de los afectados por ER dispongan de los cuidados y prestaciones que necesita para su vida. El Estudio ENSERio2 tiene como base fundamental el debate, la reflexión y la búsqueda de soluciones entre todas las partes interesadas. Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso de la administración para que impulse las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como cruciales.
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