Protecting and empowering adults with capacity-affecting conditions to take part in health and health-related research
Guardat en:
Redley, M., et al., Protecting and empowering adults with capacity-affecting conditions to take part in health and health-related research. Disability & Society, vol. 40, n. 2, 2025, p. 281-299.
Ref.
602226
Localització:
SIIS Archivo (R.743)
Palabras clave:
Discapacidad, Adultos, Autonomía personal, Sobreprotección, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, Panorama internacional
Discapacidad, Adultos, Autonomía personal, Sobreprotección, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, Panorama internacional
Resum:
Este estudio aborda una cuestión crítica en la ética de la investigación en salud: la exclusión sistemática de personas con afecciones que afectan su capacidad mental, quienes a menudo son consideradas incapaces de dar su consentimiento para participar en estudios. <br><br> Esta exclusión socava su derecho a beneficiarse de los avances científicos y perpetúa desigualdades en el acceso a una atención médica basada en evidencia. <br><br> A continuación, se presentan los resultados de entrevistas cualitativas realizadas tanto con miembros de los comités de ética como con investigadores que han trabajado directamente bajo el marco de la MCA. <br><br> Los hallazgos revelan tensiones entre la intención de proteger a las personas consideradas incapaces y las barreras prácticas que la legislación impone a su participación en estudios. <br><br> Muchos investigadores destacan la complejidad y rigidez del proceso de revisión ética, que puede disuadir la inclusión de estas personas, incluso en investigaciones que podrían beneficiar directamente a este grupo. <br><br> El análisis también identifica una variabilidad considerable en la interpretación y aplicación de la MCA por parte de los comités de ética, lo que genera incertidumbre jurídica y dificulta una aplicación coherente de los principios de inclusión. <br><br> En muchos casos, la falta de formación específica y la aversión al riesgo institucional llevan a decisiones restrictivas que limitan innecesariamente la participación de adultos considerados incapaces. <br><br> Como conclusión, el estudio señala que, si bien la MCA proporciona un marco valioso para equilibrar protección e inclusión, su eficacia práctica está limitada por problemas en su implementación. <br><br> Se hace un llamado a reformar los procedimientos de revisión ética, proporcionar mayor orientación y capacitación a los comités y promover una cultura de investigación inclusiva que reconozca los derechos y capacidades diversas de las personas con discapacidad cognitiva o mental.
Este estudio aborda una cuestión crítica en la ética de la investigación en salud: la exclusión sistemática de personas con afecciones que afectan su capacidad mental, quienes a menudo son consideradas incapaces de dar su consentimiento para participar en estudios. <br><br> Esta exclusión socava su derecho a beneficiarse de los avances científicos y perpetúa desigualdades en el acceso a una atención médica basada en evidencia. <br><br> A continuación, se presentan los resultados de entrevistas cualitativas realizadas tanto con miembros de los comités de ética como con investigadores que han trabajado directamente bajo el marco de la MCA. <br><br> Los hallazgos revelan tensiones entre la intención de proteger a las personas consideradas incapaces y las barreras prácticas que la legislación impone a su participación en estudios. <br><br> Muchos investigadores destacan la complejidad y rigidez del proceso de revisión ética, que puede disuadir la inclusión de estas personas, incluso en investigaciones que podrían beneficiar directamente a este grupo. <br><br> El análisis también identifica una variabilidad considerable en la interpretación y aplicación de la MCA por parte de los comités de ética, lo que genera incertidumbre jurídica y dificulta una aplicación coherente de los principios de inclusión. <br><br> En muchos casos, la falta de formación específica y la aversión al riesgo institucional llevan a decisiones restrictivas que limitan innecesariamente la participación de adultos considerados incapaces. <br><br> Como conclusión, el estudio señala que, si bien la MCA proporciona un marco valioso para equilibrar protección e inclusión, su eficacia práctica está limitada por problemas en su implementación. <br><br> Se hace un llamado a reformar los procedimientos de revisión ética, proporcionar mayor orientación y capacitación a los comités y promover una cultura de investigación inclusiva que reconozca los derechos y capacidades diversas de las personas con discapacidad cognitiva o mental.