Consent and inclusion of people living with dementia (PLWD) in research: Establishing a Canadian agenda for inclusive rights-based practices

Gespeichert in:
Grenier, A., et al., Consent and inclusion of people living with dementia (PLWD) in research: Establishing a Canadian agenda for inclusive rights-based practices. Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, vol. 43, n. 4, 2024, p. 621-628.
Ref. 601668
Standort: SIIS Archivo (R.1081)
Palabras clave:
Personas mayores, Demencia, Dependencia, Investigación, Promoción, Participación usuarios, Consentimiento, Barreras, Efectos, Discriminación, Derechos, Etiquetamiento, Factor de riesgo, Experiencias, Crítica, Canadá
Abstract:
Las personas con demencia podrían tener el deseo de participar en investigaciones, pero con frecuencia se enfrentan a barreras impuestas por directrices, prácticas institucionales y marcos legislativos que limitan o impiden su inclusión activa. <br><br> Aunque los enfoques de investigación basados en derechos promueven la participación significativa de las personas con demencia, aún existen tensiones entre estos principios y las estructuras actuales que regulan la investigación en Canadá. <br><br> La comprensión profunda de la experiencia vivida por las personas con demencia exige su participación directa en los estudios, pero el proceso para lograrlo sigue siendo complejo. <br><br> Las decisiones sobre inclusión y consentimiento a menudo se ven obstaculizadas por la falta de claridad en las legislaciones, la interpretación restrictiva de la capacidad legal, y los procedimientos institucionales de ética que priorizan la protección en detrimento del respeto por la autonomía. <br><br> Este informe presenta una propuesta de estudio de prueba de concepto, con financiación asegurada y una duración de tres años, cuyo objetivo es explorar modelos que faciliten la inclusión ética y respetuosa de personas con demencia en investigaciones.

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