A holistic approach to fragile X syndrome integrated guidance for person-centred care
Saved in:
Johnson, K., et al., A holistic approach to fragile X syndrome integrated guidance for person-centred care. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 37, n. 3, 2024, 11 p.
Ref.
600482
Location:
SIIS Archivo (R.228)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Cromosoma X, Síndromes, Síntomas, Efectos, Enfermedad, Barreras, Atención individualizada, Servicios de salud, Servicios sociales, Coordinación, Atención sociosanitaria, Intervención social, Diagnóstico, Evolución enfermedad, Familia, Educación, Factor de protección, Recomendaciones, EE.UU.
Discapacidad intelectual, Cromosoma X, Síndromes, Síntomas, Efectos, Enfermedad, Barreras, Atención individualizada, Servicios de salud, Servicios sociales, Coordinación, Atención sociosanitaria, Intervención social, Diagnóstico, Evolución enfermedad, Familia, Educación, Factor de protección, Recomendaciones, EE.UU.
Abstract:
La comunidad del síndrome del cromosoma X frágil ha expresado su deseo de contar con directrices nacionales centralizadas en forma de guía integrada para el síndrome del cromosoma X frágil (SXF). <br><br> Este artículo se basa en revisiones bibliográficas existentes, investigación primaria y ensayos clínicos sobre el SXF, un taller de la conferencia de la Sociedad del X Frágil y la experiencia directa de médicos que han trabajado con personas que viven con el SXF durante muchos años. <br><br> El artículo analiza la guía integrada propuesta a lo largo de la vida, incluyendo apéndices de síntomas, comorbilidades y opciones de derivación para el SXF y las afecciones asociadas con la permutación del SXF frágil. <br><br> La guía integrada proporcionaría una fuente autorizada para médicos, profesionales de la salud, terapeutas, cuidadores, trabajadores sociales, educadores, empleadores, familias y personas que viven con el SXF, de modo que se pueda adoptar un enfoque holístico y centrado en la persona en todo el Reino Unido para obtener los mejores resultados para las personas con SXF.
La comunidad del síndrome del cromosoma X frágil ha expresado su deseo de contar con directrices nacionales centralizadas en forma de guía integrada para el síndrome del cromosoma X frágil (SXF). <br><br> Este artículo se basa en revisiones bibliográficas existentes, investigación primaria y ensayos clínicos sobre el SXF, un taller de la conferencia de la Sociedad del X Frágil y la experiencia directa de médicos que han trabajado con personas que viven con el SXF durante muchos años. <br><br> El artículo analiza la guía integrada propuesta a lo largo de la vida, incluyendo apéndices de síntomas, comorbilidades y opciones de derivación para el SXF y las afecciones asociadas con la permutación del SXF frágil. <br><br> La guía integrada proporcionaría una fuente autorizada para médicos, profesionales de la salud, terapeutas, cuidadores, trabajadores sociales, educadores, empleadores, familias y personas que viven con el SXF, de modo que se pueda adoptar un enfoque holístico y centrado en la persona en todo el Reino Unido para obtener los mejores resultados para las personas con SXF.