Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Informe de evaluación y líneas prioritarias de actuación
Gardado en:
Ministerio de Sanidad, Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Informe de evaluación y líneas prioritarias de actuación. Madrid, Ministerio de Sanidad, 2024, 196 p.
Ref.
599589
Localización:
CEDID Archivo / DFB Archivo
Palabras clave:
Enfermedades raras, Datos epidemiológicos, Seguimiento, Indicadores, Planes nacionales, Evaluación, Políticas públicas, Recomendaciones, Autonomías, España
Enfermedades raras, Datos epidemiológicos, Seguimiento, Indicadores, Planes nacionales, Evaluación, Políticas públicas, Recomendaciones, Autonomías, España
Resumo:
El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014–2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido recabar información solamente hasta el año 2022. Se ha analizado la información disponible en fuentes de datos como el Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada (RAE-CMBD) o el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). Además, se ha recopilado la información suministrada por las comunidades autónomas (CC. AA.) y ciudades con estatuto de autonomía en cuanto a las acciones emprendidas y estado del abordaje de enfermedades raras en cada CC.AA. Este análisis ha permitido conocer el grado en que las CC.AA. han avanzado en cada línea, así como identificar las carencias y establecer un conjunto de líneas prioritarias de actuación. Por tanto, el objetivo principal del presente informe es analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en la estrategia.
El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014–2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido recabar información solamente hasta el año 2022. Se ha analizado la información disponible en fuentes de datos como el Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada (RAE-CMBD) o el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). Además, se ha recopilado la información suministrada por las comunidades autónomas (CC. AA.) y ciudades con estatuto de autonomía en cuanto a las acciones emprendidas y estado del abordaje de enfermedades raras en cada CC.AA. Este análisis ha permitido conocer el grado en que las CC.AA. han avanzado en cada línea, así como identificar las carencias y establecer un conjunto de líneas prioritarias de actuación. Por tanto, el objetivo principal del presente informe es analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en la estrategia.