Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España
Tallennettuna:
Gol, J., et al. (coords.), Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. Madrid, Fundación Gaspar Casal, 2018, 218 p.
Ref.
537165
Sijainti:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades raras, Tratamiento médico, Fármacos, Acceso, Financiación, Atención sanitaria, Atención sociosanitaria, Coordinación, Diagnóstico, Investigación, Evolución, Normativa, Características sistema, España
Discapacidad, Enfermedades raras, Tratamiento médico, Fármacos, Acceso, Financiación, Atención sanitaria, Atención sociosanitaria, Coordinación, Diagnóstico, Investigación, Evolución, Normativa, Características sistema, España
Abstrakti:
El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una obra fundamental tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación en enfermedades raras; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. A través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, aborda múltiples temas de interés para el colectivo.
El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una obra fundamental tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación en enfermedades raras; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. A través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, aborda múltiples temas de interés para el colectivo.