Artículos específicos sobre la situación socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes en España
I tiakina i:
Observatorio sobre Enfermedades Raras, Artículos específicos sobre la situación socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes en España. Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras, 2017, 79 p.
Ref.
531048
Tauwāhi:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Atención sociosanitaria, Atención sanitaria, Actitudes familia, Enfermedades raras, Entorno educativo, Menores, Recomendaciones, Estudio cualitativo, Evaluación, España
Discapacidad, Atención sociosanitaria, Atención sanitaria, Actitudes familia, Enfermedades raras, Entorno educativo, Menores, Recomendaciones, Estudio cualitativo, Evaluación, España
Whakarāpopotonga:
La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación desde FEDER de un Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) para la elaboración de informes que detecten las necesidades desde diversos ámbitos de estudio. Los informes presentes se enmarcan dentro del objetivo de generar conocimiento, a través de la recogida de testimonios de profesionales del ámbito educativo, psicológico y sociosanitario. Además de estos ámbitos, se ha considerado esencial la creación de un informe específico con la "mirada" de las familias, desde todas las esferas mencionadas, como expertas en las patologías de los y las menores con los que conviven. Estos testimonios, recogidos en estos informes, serán una fuente de información primaria para complementar estudios posteriores sobre la realidad de menores con enfermedades poco frecuentes en España.
La necesidad de analizar la información que desde diversas fuentes se ha ido generando en los últimos años se materializa en la creación desde FEDER de un Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) para la elaboración de informes que detecten las necesidades desde diversos ámbitos de estudio. Los informes presentes se enmarcan dentro del objetivo de generar conocimiento, a través de la recogida de testimonios de profesionales del ámbito educativo, psicológico y sociosanitario. Además de estos ámbitos, se ha considerado esencial la creación de un informe específico con la "mirada" de las familias, desde todas las esferas mencionadas, como expertas en las patologías de los y las menores con los que conviven. Estos testimonios, recogidos en estos informes, serán una fuente de información primaria para complementar estudios posteriores sobre la realidad de menores con enfermedades poco frecuentes en España.