Dementia Research Participation and Data Sharing in Europe
محفوظ في:
Dementia Research Participation and Data Sharing in Europe. Luxemburgo, Alzheimer Europe, 2026, 52 p.
Ref.
609412
الموقع:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Personas mayores, Demencia, Deterioro cognitivo, Cuidados de larga duración, Cuidadores, Calidad de la atención, Igualdad de oportunidades, Barreras, Literatura científica, Europa
Personas mayores, Demencia, Deterioro cognitivo, Cuidados de larga duración, Cuidadores, Calidad de la atención, Igualdad de oportunidades, Barreras, Literatura científica, Europa
مستخلص:
El informe «Participación en la investigación sobre la demencia e intercambio de datos en Europa» examina las perspectivas sobre la participación en la investigación y el intercambio de datos de personas con demencia, cuidadores, público en general y partes interesadas clave en toda Europa, basándose en literatura científica, una encuesta de opinión pública europea a gran escala y actividades de participación ciudadana, junto con las opiniones de investigadores, clínicos, financiadores y reguladores.<br><br>El informe constata actitudes generalmente positivas, con motivaciones como ayudar a otros, contribuir al progreso científico y aprender más sobre la demencia, pero señala la desigualdad de oportunidades y las barreras persistentes, como la falta de concienciación, las limitaciones de tiempo, los riesgos percibidos y la información insuficiente.<br><br>Si bien el intercambio de datos se considera fundamental para el avance de la investigación sobre la demencia, persisten desafíos como la fragmentación de los sistemas, la complejidad de los procedimientos y las preocupaciones sobre la privacidad, lo que subraya la importancia de la confianza, la comunicación clara, la implicación de los participantes y las infraestructuras de apoyo.
El informe «Participación en la investigación sobre la demencia e intercambio de datos en Europa» examina las perspectivas sobre la participación en la investigación y el intercambio de datos de personas con demencia, cuidadores, público en general y partes interesadas clave en toda Europa, basándose en literatura científica, una encuesta de opinión pública europea a gran escala y actividades de participación ciudadana, junto con las opiniones de investigadores, clínicos, financiadores y reguladores.<br><br>El informe constata actitudes generalmente positivas, con motivaciones como ayudar a otros, contribuir al progreso científico y aprender más sobre la demencia, pero señala la desigualdad de oportunidades y las barreras persistentes, como la falta de concienciación, las limitaciones de tiempo, los riesgos percibidos y la información insuficiente.<br><br>Si bien el intercambio de datos se considera fundamental para el avance de la investigación sobre la demencia, persisten desafíos como la fragmentación de los sistemas, la complejidad de los procedimientos y las preocupaciones sobre la privacidad, lo que subraya la importancia de la confianza, la comunicación clara, la implicación de los participantes y las infraestructuras de apoyo.