Living well with dementia: a qualitative interview study on family caregivers’ call for more person- and family-centered dementia support
Saved in:
Bastholm-Rahmner, P., et al., Living well with dementia: a qualitative interview study on family caregivers’ call for more person- and family-centered dementia support. BMC Geriatrics, vol. 25, n. 758, 2025, 11 p.
Ref.
606438
Location:
SIIS Archivo (R.1879)
Palabras clave:
Personas mayores, Envejecimiento, Deterioro cognitivo, Demencia, Cuidador informal, Familia, Calidad de vida, Datos estadísticos, Entrevistas, Suecia
Personas mayores, Envejecimiento, Deterioro cognitivo, Demencia, Cuidador informal, Familia, Calidad de vida, Datos estadísticos, Entrevistas, Suecia
Abstract:
Los familiares suelen ser los principales cuidadores de las personas con demencia, pero se enfrentan a importantes desafíos para acceder a la atención médica y los servicios sociales, especialmente a medida que la enfermedad progresa. Muchos cuidadores experimentan soledad, aislamiento social y estrés al sacrificar su propio bienestar. Este estudio tuvo como objetivo describir las experiencias cotidianas de los cuidadores familiares de personas con demencia, con el fin de comprender mejor y abordar sus necesidades específicas.<br><br>Se identificaron tres temas: (1) Lidiar con emociones conflictivas y desafíos sociales: los cuidadores informaron experimentar estrés, agotamiento físico y tensión emocional debido a la disponibilidad constante y a las dificultades para gestionar los cambios de comportamiento, intensificados aún más por el aislamiento y la reducción de las redes sociales. (2) Equilibrio entre la autonomía en las decisiones de cuidado: los cuidadores describieron la paradoja de asumir la plena responsabilidad de las decisiones de cuidado a pesar de tener acceso limitado a la información; y (3) Dependencia de la atención domiciliaria y de residencias de ancianos que no se adaptan a las necesidades: los cuidadores expresaron su dependencia de la atención domiciliaria y de las residencias de ancianos, pero señalaron que estos servicios a menudo no están bien equipados para abordar las demandas específicas de la atención a la demencia.<br><br>Cuidar a un familiar con demencia redefine los roles familiares y plantea desafíos constantes para equilibrar la seguridad, el bienestar y el apoyo limitado. Este estudio destaca la necesidad de una atención centrada en la persona y la familia, arraigada en el contexto del hogar y desarrollada en colaboración con los cuidadores familiares. Una mejor coordinación, personal capacitado y políticas de apoyo son esenciales, junto con un desarrollo conceptual continuo para definir las mejores prácticas en la atención a la demencia.
Los familiares suelen ser los principales cuidadores de las personas con demencia, pero se enfrentan a importantes desafíos para acceder a la atención médica y los servicios sociales, especialmente a medida que la enfermedad progresa. Muchos cuidadores experimentan soledad, aislamiento social y estrés al sacrificar su propio bienestar. Este estudio tuvo como objetivo describir las experiencias cotidianas de los cuidadores familiares de personas con demencia, con el fin de comprender mejor y abordar sus necesidades específicas.<br><br>Se identificaron tres temas: (1) Lidiar con emociones conflictivas y desafíos sociales: los cuidadores informaron experimentar estrés, agotamiento físico y tensión emocional debido a la disponibilidad constante y a las dificultades para gestionar los cambios de comportamiento, intensificados aún más por el aislamiento y la reducción de las redes sociales. (2) Equilibrio entre la autonomía en las decisiones de cuidado: los cuidadores describieron la paradoja de asumir la plena responsabilidad de las decisiones de cuidado a pesar de tener acceso limitado a la información; y (3) Dependencia de la atención domiciliaria y de residencias de ancianos que no se adaptan a las necesidades: los cuidadores expresaron su dependencia de la atención domiciliaria y de las residencias de ancianos, pero señalaron que estos servicios a menudo no están bien equipados para abordar las demandas específicas de la atención a la demencia.<br><br>Cuidar a un familiar con demencia redefine los roles familiares y plantea desafíos constantes para equilibrar la seguridad, el bienestar y el apoyo limitado. Este estudio destaca la necesidad de una atención centrada en la persona y la familia, arraigada en el contexto del hogar y desarrollada en colaboración con los cuidadores familiares. Una mejor coordinación, personal capacitado y políticas de apoyo son esenciales, junto con un desarrollo conceptual continuo para definir las mejores prácticas en la atención a la demencia.