Quantifying the economic impact of caregiving for Duchenne muscular dystrophy (DMD) in Spain
Enregistré dans:
Flores, D., et al., Quantifying the economic impact of caregiving for Duchenne muscular dystrophy (DMD) in Spain. The European Journal of Health Economics, vol. 21, 2020, p. 1015-1023.
Ref.
604754
Localisation:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Dependencia, Cuidador informal, Impacto económico, Conciliación, Enfermedades musculares, España
Discapacidad, Dependencia, Cuidador informal, Impacto económico, Conciliación, Enfermedades musculares, España
Résumé:
Este artículo analiza por primera vez de forma específica en España el impacto económico y laboral del cuidado informal en familias con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y de origen genético que provoca una pérdida paulatina de la movilidad y graves complicaciones multisistémicas. Mediante cuestionarios ad hoc aplicados a 36 familias (38 pacientes) reclutadas a través del registro nacional de la asociación Duchenne Parent Project Spain, el estudio cuantifica los costes directos e indirectos del cuidado y examina los factores clínicos que incrementan la carga económica. El 97,2% de los hogares asume gastos médicos mensuales (44% superiores a 50 €/mes) y el 80,5% ha sufrido cambios laborales, principalmente entre las madres, ya sea reducción de jornada, cambio de empleo o abandono del trabajo. Los resultados revelan que los trastornos obsesivo-compulsivos (TOC) y las dificultades de aprendizaje en los pacientes se asocian significativamente con una mayor percepción de carga financiera y un mayor gasto en cuidados formales, multiplicando por seis la probabilidad de incurrir en estos costes. Además, el estudio constata que el cuidado familiar implica sacrificios económicos y emocionales notables, con efectos sobre la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores. Los autores subrayan que la dependencia progresiva de los pacientes obliga a reorganizar el entorno familiar y laboral, generando vulnerabilidad económica y estrés crónico, y recomiendan una coordinación integral entre servicios sanitarios, educativos y sociales para abordar las necesidades conductuales y cognitivas de los niños con DMD, reducir la carga de sus familias y mejorar su bienestar colectivo.
Este artículo analiza por primera vez de forma específica en España el impacto económico y laboral del cuidado informal en familias con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y de origen genético que provoca una pérdida paulatina de la movilidad y graves complicaciones multisistémicas. Mediante cuestionarios ad hoc aplicados a 36 familias (38 pacientes) reclutadas a través del registro nacional de la asociación Duchenne Parent Project Spain, el estudio cuantifica los costes directos e indirectos del cuidado y examina los factores clínicos que incrementan la carga económica. El 97,2% de los hogares asume gastos médicos mensuales (44% superiores a 50 €/mes) y el 80,5% ha sufrido cambios laborales, principalmente entre las madres, ya sea reducción de jornada, cambio de empleo o abandono del trabajo. Los resultados revelan que los trastornos obsesivo-compulsivos (TOC) y las dificultades de aprendizaje en los pacientes se asocian significativamente con una mayor percepción de carga financiera y un mayor gasto en cuidados formales, multiplicando por seis la probabilidad de incurrir en estos costes. Además, el estudio constata que el cuidado familiar implica sacrificios económicos y emocionales notables, con efectos sobre la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores. Los autores subrayan que la dependencia progresiva de los pacientes obliga a reorganizar el entorno familiar y laboral, generando vulnerabilidad económica y estrés crónico, y recomiendan una coordinación integral entre servicios sanitarios, educativos y sociales para abordar las necesidades conductuales y cognitivas de los niños con DMD, reducir la carga de sus familias y mejorar su bienestar colectivo.
| Résumé: | Este artículo analiza por primera vez de forma específica en España el impacto económico y laboral del cuidado informal en familias con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y de origen genético que provoca una pérdida paulatina de la movilidad y graves complicaciones multisistémicas. Mediante cuestionarios ad hoc aplicados a 36 familias (38 pacientes) reclutadas a través del registro nacional de la asociación Duchenne Parent Project Spain, el estudio cuantifica los costes directos e indirectos del cuidado y examina los factores clínicos que incrementan la carga económica. El 97,2% de los hogares asume gastos médicos mensuales (44% superiores a 50 €/mes) y el 80,5% ha sufrido cambios laborales, principalmente entre las madres, ya sea reducción de jornada, cambio de empleo o abandono del trabajo. Los resultados revelan que los trastornos obsesivo-compulsivos (TOC) y las dificultades de aprendizaje en los pacientes se asocian significativamente con una mayor percepción de carga financiera y un mayor gasto en cuidados formales, multiplicando por seis la probabilidad de incurrir en estos costes. Además, el estudio constata que el cuidado familiar implica sacrificios económicos y emocionales notables, con efectos sobre la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores. Los autores subrayan que la dependencia progresiva de los pacientes obliga a reorganizar el entorno familiar y laboral, generando vulnerabilidad económica y estrés crónico, y recomiendan una coordinación integral entre servicios sanitarios, educativos y sociales para abordar las necesidades conductuales y cognitivas de los niños con DMD, reducir la carga de sus familias y mejorar su bienestar colectivo. |
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| ISSN: | 1618-7601 |