The Views of People With Intellectual Disabilities About What Contributes Towards Optimal End-of-Life Care: A Qualitative Evidence Synthesis

Uloženo v:
Alex, C., et al., The Views of People With Intellectual Disabilities About What Contributes Towards Optimal End-of-Life Care: A Qualitative Evidence Synthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 38, n. 3, 2025, 15 p.
Ref. 603582
Umístění: SIIS Archivo (R.228)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Cuidados paliativos, Acceso, Calidad de la atención, Cuidadores, Bienestar, Estudio cualitativo, Reino Unido
Abstrakt:
Las personas con discapacidad intelectual enfrentan desigualdades en el acceso a los cuidados paliativos, así como en la calidad y prestación de los mismos. <br><br> Esta revisión tuvo como objetivo sintetizar la evidencia cualitativa para comprender sus perspectivas sobre qué contribuye a unos cuidados paliativos óptimos. <br><br> Se sintetizaron temáticamente los datos de 93 participantes en cinco estudios cualitativos para identificar los cuidados paliativos óptimos y fundamentar recomendaciones. <br><br> Los resultados generaron cuatro temas analíticos generales e interrelacionados: primero, los cuidados paliativos óptimos reconocen la heterogeneidad y se centran en la persona, alineándose con sus deseos y preferencias mediante una comunicación activa. <br><br> Segundo, permiten identificar las necesidades de apoyo holístico de cada persona. <br><br> Tercero, cumplen con las obligaciones éticas en torno a la autonomía, la equidad y el derecho a saber de la persona. <br><br> Cuarto, involucran a las personas necesarias para garantizar la satisfacción de todas las necesidades. <br><br> Se concluye que los cuidados paliativos óptimos se centran en la persona, son holísticos, utilizan una comunicación activa, cumplen con las obligaciones éticas e involucran a las personas necesarias en la atención.