‘It's especially good just to know that you're not the only one’: a qualitative study exploring experiences with online peer support programmes for the Fragile X community
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Haber, T., et al., ‘It's especially good just to know that you're not the only one’: a qualitative study exploring experiences with online peer support programmes for the Fragile X community. Journal of Intellectual Disability Research, vol. 69, n. 1, 2025, p. 30-43.
Ref.
603133
Location:
SIIS Archivo (R.104)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Tecnología, Cuidadores, Calidad de la atención, Experiencias, Estudio cualitativo
Discapacidad intelectual, Tecnología, Cuidadores, Calidad de la atención, Experiencias, Estudio cualitativo
Abstract:
El acceso al apoyo entre pares puede representar un desafío para las personas con discapacidades intelectuales hereditarias o para quienes cuidan de ellas, especialmente en el caso de enfermedades vinculadas al cromosoma X frágil. <br><br> Una estrategia para mejorar dicho acceso ha sido el uso de servicios en línea. Sin embargo, la investigación sobre las experiencias reales de quienes participan en programas virtuales de apoyo entre pares sigue siendo limitada. <br><br> En este contexto, se realizó un estudio cualitativo que recogió las vivencias de personas afectadas por enfermedades asociadas al cromosoma X frágil y de cuidadores, a través de entrevistas semiestructuradas. <br><br> Los participantes habían formado parte de uno o varios programas en línea, incluidos seminarios web educativos, grupos de discusión en Facebook y sesiones pequeñas por Zoom. <br><br> El análisis temático de las entrevistas permitió identificar tres grandes ejes de experiencia: la incertidumbre frente a la condición y el valor del intercambio de vivencias, el respaldo recibido en cuestiones de atención médica, y la utilidad de las plataformas digitales frente al deseo persistente de espacios presenciales. <br><br> Los seminarios web fueron valorados como útiles, aunque su contenido no siempre satisfizo las necesidades específicas de todos los participantes. Los grupos en Facebook facilitaron la conexión entre pares, aunque con opiniones divididas sobre su organización. <br><br> Por su parte, las sesiones grupales por Zoom brindaron un fuerte sentimiento de apoyo emocional, pero se destacó la importancia de una coordinación estructurada. <br><br> En conjunto, los programas de apoyo entre pares en línea fueron percibidos como herramientas positivas para reducir el aislamiento, compartir conocimientos y establecer vínculos, aunque persiste la necesidad de eventos presenciales para reforzar la experiencia comunitaria. <br><br> Además, surgieron preocupaciones relacionadas con la privacidad y la adecuación de los contenidos a las distintas necesidades individuales.
El acceso al apoyo entre pares puede representar un desafío para las personas con discapacidades intelectuales hereditarias o para quienes cuidan de ellas, especialmente en el caso de enfermedades vinculadas al cromosoma X frágil. <br><br> Una estrategia para mejorar dicho acceso ha sido el uso de servicios en línea. Sin embargo, la investigación sobre las experiencias reales de quienes participan en programas virtuales de apoyo entre pares sigue siendo limitada. <br><br> En este contexto, se realizó un estudio cualitativo que recogió las vivencias de personas afectadas por enfermedades asociadas al cromosoma X frágil y de cuidadores, a través de entrevistas semiestructuradas. <br><br> Los participantes habían formado parte de uno o varios programas en línea, incluidos seminarios web educativos, grupos de discusión en Facebook y sesiones pequeñas por Zoom. <br><br> El análisis temático de las entrevistas permitió identificar tres grandes ejes de experiencia: la incertidumbre frente a la condición y el valor del intercambio de vivencias, el respaldo recibido en cuestiones de atención médica, y la utilidad de las plataformas digitales frente al deseo persistente de espacios presenciales. <br><br> Los seminarios web fueron valorados como útiles, aunque su contenido no siempre satisfizo las necesidades específicas de todos los participantes. Los grupos en Facebook facilitaron la conexión entre pares, aunque con opiniones divididas sobre su organización. <br><br> Por su parte, las sesiones grupales por Zoom brindaron un fuerte sentimiento de apoyo emocional, pero se destacó la importancia de una coordinación estructurada. <br><br> En conjunto, los programas de apoyo entre pares en línea fueron percibidos como herramientas positivas para reducir el aislamiento, compartir conocimientos y establecer vínculos, aunque persiste la necesidad de eventos presenciales para reforzar la experiencia comunitaria. <br><br> Además, surgieron preocupaciones relacionadas con la privacidad y la adecuación de los contenidos a las distintas necesidades individuales.