The needs of family members of people with severe or profound intellectual disabilities when collaborating with healthcare professionals: a systematic review

Na minha lista:
van Beurden, K., et al., The needs of family members of people with severe or profound intellectual disabilities when collaborating with healthcare professionals: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, vol. 69, n. 1, 2025, p. 1-29.
Ref. 603132
Localização: SIIS Archivo (R.104)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Familia, Personal sanitario, Colaboración, Calidad de la atención, Experiencias, Estudio de necesidades, Reino Unido
Resumo:
La colaboración entre familias y profesionales sanitarios resulta esencial para garantizar un apoyo eficaz y continuo a las personas con discapacidad intelectual, especialmente cuando esta es grave o profunda. <br><br> No obstante, los familiares suelen enfrentar múltiples obstáculos en estos procesos colaborativos, ya que deben coordinarse con un amplio abanico de profesionales debido a la complejidad de las necesidades médicas de sus seres queridos. <br><br> Ante esta situación, se realizó una revisión sistemática de la literatura con el objetivo de comprender mejor las experiencias y necesidades de los familiares al interactuar con el sistema sanitario. <br><br> Además de estas dimensiones, la revisión destacó necesidades persistentes como el acceso claro a la información y el trato empático, así como nuevas expectativas emergentes. <br><br> Entre estas últimas destacan el deseo de ser reconocidos como conocedores expertos de la situación de la persona con discapacidad y la aspiración a establecer vínculos personales más estrechos con los profesionales sanitarios. <br><br> Estos hallazgos ofrecen una base sólida para orientar futuras investigaciones centradas en mejorar la calidad de la colaboración y, con ello, la atención a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.