Future care planning of adults with childhood-onset neurodevelopmental disabilities: A scoping review

Αποθηκεύτηκε σε:
Goldie, M. J., et al., Future care planning of adults with childhood-onset neurodevelopmental disabilities: A scoping review. Research in Developmental Disabilities, vol. 154, n. 104843, 2024, 13 p.
Ref. 603033
Τοποθεσία: SIIS Archivo (R.775)
Palabras clave:
Discapacidad, Desarrollo neurológico, Adultos, Cuidados de larga duración, Estudio de necesidades, Literatura científica, Panorama internacional
Περίληψη:
Este artículo contribuye a la literatura al destacar la apremiante necesidad de una planificación integral de cuidados futuros para adultos con discapacidades del neurodesarrollo y sus cuidadores mayores. <br><br> Con el aumento de la esperanza de vida de los adultos con estas discapacidades, existe una creciente población de cuidadores mayores que a menudo carecen de una planificación proactiva. <br><br> La revisión identifica factores, obstáculos y recomendaciones comunes para dicha planificación, haciendo hincapié en los desafíos emocionales y financieros que enfrentan los cuidadores. <br><br> A nivel macro, la desconfianza en el sector público, un sistema de salud en crisis y la falta de financiación e información presentan desafíos significativos. <br><br> A nivel micro, el apego emocional a hijos adultos con discapacidades del neurodesarrollo puede generar inestabilidad familiar, incertidumbre sobre la decisión correcta y sentimientos de impotencia y culpa entre los cuidadores. <br><br> Se subraya la importancia de adoptar un enfoque centrado en la familia, involucrar al adulto con discapacidad y brindar a los profesionales de la salud la educación y el apoyo necesarios para guiar a los cuidadores en el proceso. <br><br> El artículo también destaca las limitadas intervenciones existentes y solicita más investigación para abordar este problema crítico. <br><br> Mediante la revisión de una amplia gama de estudios, este artículo sienta las bases para futuras investigaciones y prácticas en este ámbito. <br><br> Ofrece información valiosa sobre los componentes de la planificación que puede fundamentar recomendaciones para profesionales sanitarios, cuidadores y personas con discapacidad, con el fin de mejorar la continuidad de la atención. <br><br> Con ello, busca abordar las lagunas en la literatura existente, en particular la falta de recomendaciones basadas en la información de los cuidadores para una planificación integral.