End-of-life care for adults with long-standing physical disability from the perspectives of bereaved family members: a qualitative exploratory study
Saved in:
Walker, R., et al., End-of-life care for adults with long-standing physical disability from the perspectives of bereaved family members: a qualitative exploratory study. Disability & Society, vol. 40, n. 1, 2025, p. 173-190.
Ref.
602224
Location:
SIIS Archivo (R.743)
Palabras clave:
Personas mayores, Discapacidad, Discapacidad física y orgánica, Cuidados paliativos, Familia, Experiencias, Calidad de la atención, Estudio cualitativo, Panorama internacional
Personas mayores, Discapacidad, Discapacidad física y orgánica, Cuidados paliativos, Familia, Experiencias, Calidad de la atención, Estudio cualitativo, Panorama internacional
Abstract:
Este estudio cualitativo profundiza en las experiencias de cuidados al final de la vida para personas adultas con discapacidad física de larga duración, a través de los testimonios de familiares en duelo. <br><br> Se realizaron entrevistas en profundidad con cuatro participantes —tres madres y una hermana— para comprender tanto los desafíos como los aspectos positivos vividos en esta etapa, así como sus propias necesidades de apoyo como cuidadores. <br><br> Del análisis de los datos emergieron tres temas centrales. <br><br> El primero, la necesidad de un "frente unido", subraya la importancia de relaciones sólidas y colaborativas entre los profesionales sanitarios y las familias, así como una comunicación clara y constante que facilite la toma conjunta de decisiones. <br><br> La falta de cohesión y apoyo profesional puede agravar el estrés emocional de las familias durante este periodo crítico. <br><br> El segundo tema, problemas en torno a las responsabilidades de cuidado, evidencia cómo la atención al final de la vida se ve obstaculizada por una fragmentación de los servicios y la carencia de competencias específicas entre los profesionales. <br><br> Muchos de ellos no cuentan con formación suficiente para trabajar en la intersección entre la discapacidad y los cuidados paliativos, lo que provoca discontinuidades y deficiencias en la atención. <br><br> El tercer tema, defensa y participación, resalta el papel crucial de los familiares como defensores activos de los derechos y necesidades de sus seres queridos. <br><br> A menudo, los profesionales no reconocen adecuadamente la experiencia, implicación y conocimientos de los familiares, lo que genera frustración y sentimientos de exclusión en un momento altamente vulnerable. <br><br> Los hallazgos apuntan a una necesidad urgente de mejorar la coordinación interprofesional, reforzar la formación en cuidados paliativos con enfoque en discapacidad, y valorar la colaboración activa con los familiares. <br><br> Asimismo, se plantea la necesidad de más investigaciones que amplíen la comprensión de estas experiencias, para diseñar modelos de atención más integradores y respetuosos con las particularidades de esta población y sus familias.
Este estudio cualitativo profundiza en las experiencias de cuidados al final de la vida para personas adultas con discapacidad física de larga duración, a través de los testimonios de familiares en duelo. <br><br> Se realizaron entrevistas en profundidad con cuatro participantes —tres madres y una hermana— para comprender tanto los desafíos como los aspectos positivos vividos en esta etapa, así como sus propias necesidades de apoyo como cuidadores. <br><br> Del análisis de los datos emergieron tres temas centrales. <br><br> El primero, la necesidad de un "frente unido", subraya la importancia de relaciones sólidas y colaborativas entre los profesionales sanitarios y las familias, así como una comunicación clara y constante que facilite la toma conjunta de decisiones. <br><br> La falta de cohesión y apoyo profesional puede agravar el estrés emocional de las familias durante este periodo crítico. <br><br> El segundo tema, problemas en torno a las responsabilidades de cuidado, evidencia cómo la atención al final de la vida se ve obstaculizada por una fragmentación de los servicios y la carencia de competencias específicas entre los profesionales. <br><br> Muchos de ellos no cuentan con formación suficiente para trabajar en la intersección entre la discapacidad y los cuidados paliativos, lo que provoca discontinuidades y deficiencias en la atención. <br><br> El tercer tema, defensa y participación, resalta el papel crucial de los familiares como defensores activos de los derechos y necesidades de sus seres queridos. <br><br> A menudo, los profesionales no reconocen adecuadamente la experiencia, implicación y conocimientos de los familiares, lo que genera frustración y sentimientos de exclusión en un momento altamente vulnerable. <br><br> Los hallazgos apuntan a una necesidad urgente de mejorar la coordinación interprofesional, reforzar la formación en cuidados paliativos con enfoque en discapacidad, y valorar la colaboración activa con los familiares. <br><br> Asimismo, se plantea la necesidad de más investigaciones que amplíen la comprensión de estas experiencias, para diseñar modelos de atención más integradores y respetuosos con las particularidades de esta población y sus familias.