Caring for children with profound intellectual and multiple disabilities: images and metaphors expressed by Dutch parents

Guardat en:
Geuze, L., Goossensen, A., Caring for children with profound intellectual and multiple disabilities: images and metaphors expressed by Dutch parents. Disability & Society, vol. 39, n. 7, 2024, p. 1840-1858.
Ref. 601042
Localització: SIIS Archivo (R.743)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Discapacidad profunda, Discapacidad múltiple, Infancia, Hijos, Actitudes familia, Padres, Cuidador informal, Efectos, Barreras, Carga familiar, Calidad de vida, Servicios de salud, Servicios sociales, Acceso, Burocracia, Exclusión social, Adaptación personal, Comunicación, Lenguaje, Factor de riesgo, Evaluación de servicios, Crítica, Países Bajos
Resum:
Criar a un niño con discapacidades intelectuales y múltiples profundas ha expandido las implicaciones prácticas y existenciales. Este estudio contribuye a comprender el mundo vital de los padres y sus vulnerabilidades al examinar las capas más profundas de lo que los padres expresan a través de su uso de imágenes y metáforas. <br><br> Se analizaron entrevistas en profundidad con 25 padres holandeses mediante un análisis sistemático de metáforas informado por la teoría de la metáfora. Utilizamos el concepto de imaginario social para reflexionar sobre la dimensión sociocultural o colectiva del discurso de los padres. <br><br> Se identificaron los siguientes conceptos metafóricos centrales: estancamiento; laberinto; batalla; transición; medalla; y mundos paralelos. Las imágenes y metáforas identificadas revelaron una interacción de imaginarios sobre la salud y la normalidad, la autonomía y la responsabilidad, y qué vidas valen la pena vivir. <br><br> Los imaginarios pueden transformarse en marcos más inclusivos para las familias con niños con discapacidad. El estudio respalda la demanda de crear sistemas de atención humana que aborden las vulnerabilidades de las familias.