Síndrome de Sanfilippo, sin cura y con poca esperanza de vida: “Nos dijeron que disfrutáramos de nuestra hija todo lo que pudiéramos”

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Síndrome de Sanfilippo, sin cura y con poca esperanza de vida: “Nos dijeron que disfrutáramos de nuestra hija todo lo que pudiéramos”. El Diario, 28/02/2023.
Ref. 583338
Résumé:
Madres de niños que padecen esta enfermedad rara con apenas 70 casos en España piden que se recupere la investigación que “se paralizó” durante la pandemia: “Se abandonó porque todos los esfuerzos y el dinero se volcaron en la lucha contra la COVID-19”.