Adapting a Measure of Quality of Life to Children with Down Syndrome for the Development of Evidence-based Interventions

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Gómez, L.E., et al., Adapting a Measure of Quality of Life to Children with Down Syndrome for the Development of Evidence-based Interventions. Psychosocial Intervention, vol. 29, n. 1, 2020, p. 39-48.
Ref. 576503
Location: SIIS Archivo (R.1066)
Palabras clave:
Discapacidad intelectual, Síndrome de Down, Infancia, Adolescentes, Juventud, Calidad de vida, Evaluación, Instrumentos técnicos, Validez, España
Abstract:
La investigación ha puesto de manifiesto que actualmente no existen instrumentos que presenten una adecuada evidencia de validez y fiabilidad para evaluar la calidad de vida (CV) de los niños con síndrome de Down (SD). De hecho, se encuentran importantes limitaciones cuando se aplican a esta población instrumentos de CV diseñados para personas con discapacidad intelectual. El principal objetivo de este trabajo es adaptar la escala KidsLife seleccionando los ítems más fiables y con mayor poder discriminativo para los jóvenes con SD. La muestra estaba formada por 405 jóvenes con SD, con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años que asistían a organizaciones proveedoras de servicios educativos, sociales y de salud. La versión piloto de la escala KidsLife la contestó un informante que conocía al joven o a la joven bien, teniendo la oportunidad de observarle durante periodos prolongados de tiempo en diferentes situaciones. Se proporcionan pruebas de la fiabilidad y validez basadas en la estructura interna de la escala. De acuerdo con el modelo de CV utilizado para el desarrollo de la escala, la solución que mostró mejor ajuste a los datos fue la de ocho dimensiones correlacionadas. Finalmente, se discuten las implicaciones del estudio, sus limitaciones y se hacen sugerencias para la investigación futura.