M. Iriarte (Afectado de ELA y presidente de la Asociación Navarra de Esclerosis Amiotrófica-ANELA): La ELA, al igual que la vida, no para
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M. Iriarte (Afectado de ELA y presidente de la Asociación Navarra de Esclerosis Amiotrófica-ANELA): La ELA, al igual que la vida, no para. Noticias de Navarra, 20/06/2021.
Ref.
564955
Abstract:
Contar con una administración rápida, flexible y comprensiva con nuestra enfermedad también sería fundamental, porque nuestra esperanza de vida es breve, muy breve (entre dos y cinco años desde que se diagnostica la enfermedad) y los papeleos son a menudo tediosos, complejos, lentos, demasiado lentos para quienes tenemos revolucionado el cronómetro del paso del tiempo. Pero por encima de todo, necesitaríamos que se forme y se reconozca la labor de las personas que nos cuidan (parejas, hijos, amigos, cuidadores...), nuestros ángeles de la guarda que se ocupan de que podamos vivir una vida lo más satisfactoria posible, no solo física sino también emocionalmente. La ELA es una enfermedad que se vive dentro de los domicilios, en nuestras casas, con nuestras familias.
Contar con una administración rápida, flexible y comprensiva con nuestra enfermedad también sería fundamental, porque nuestra esperanza de vida es breve, muy breve (entre dos y cinco años desde que se diagnostica la enfermedad) y los papeleos son a menudo tediosos, complejos, lentos, demasiado lentos para quienes tenemos revolucionado el cronómetro del paso del tiempo. Pero por encima de todo, necesitaríamos que se forme y se reconozca la labor de las personas que nos cuidan (parejas, hijos, amigos, cuidadores...), nuestros ángeles de la guarda que se ocupan de que podamos vivir una vida lo más satisfactoria posible, no solo física sino también emocionalmente. La ELA es una enfermedad que se vive dentro de los domicilios, en nuestras casas, con nuestras familias.