Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos
محفوظ في:
Esteban, G., et al., Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos. Revista Obets, vol. 15, n. 2, 2020, p. 471-500.
Ref.
564435
الموقع:
SIIS Archivo (R.1862)
Palabras clave:
Enfermedades raras, Síndrome de Wolfram, Factores sociales, Efectos, Calidad de vida, Enfermos, Cuidador informal, Entorno familiar, Carga familiar, Bienestar, Apoyo social, Satisfacción, Métodos de evaluación, Evaluación, Datos estadísticos, Características población, Estudio comparativo, España
Enfermedades raras, Síndrome de Wolfram, Factores sociales, Efectos, Calidad de vida, Enfermos, Cuidador informal, Entorno familiar, Carga familiar, Bienestar, Apoyo social, Satisfacción, Métodos de evaluación, Evaluación, Datos estadísticos, Características población, Estudio comparativo, España
مستخلص:
El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.
El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.