III Conferencia EUROPLAN: en el marco de la EU Joint Action RD-ACTION. Final Report
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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), III Conferencia EUROPLAN: en el marco de la EU Joint Action RD-ACTION. Final Report. Madrid, FEDER, 2017, 22 p.
Ref.
529955
Location:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Enfermedades raras, Planes y programas, Reuniones, Investigación, Recomendaciones, Unión Europea, España
Enfermedades raras, Planes y programas, Reuniones, Investigación, Recomendaciones, Unión Europea, España
Abstract:
La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de la biotecnológica Shire. Este informe aúna las recomendaciones extraídas las tres áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.
La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de la biotecnológica Shire. Este informe aúna las recomendaciones extraídas las tres áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.