Resonancia social. Propuestas de mejora para la atención social de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España
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Quezada, M.Y., et al., Resonancia social. Propuestas de mejora para la atención social de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Madrid, Fundación Luzón, 2017, 50 p.
Ref.
525249
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CEDID Archivo / DFB Archivo
Palabras clave:
Discapacidad física y orgánica, Esclerosis lateral amiotrófica, Calidad de la atención, Atención sociosanitaria, Familia, Diagnóstico, Epidemiología, Calidad de vida, Dependencia, Servicios de apoyo, Servicios sociales, Recomendaciones, España
Discapacidad física y orgánica, Esclerosis lateral amiotrófica, Calidad de la atención, Atención sociosanitaria, Familia, Diagnóstico, Epidemiología, Calidad de vida, Dependencia, Servicios de apoyo, Servicios sociales, Recomendaciones, España
Краткий обзор:
Este informe tiene como objetivo trazar líneas de actuación estratégicas en el ámbito de la atención socio-sanitaria a las personas afectadas por ELA y sus familias en España, así como en relación con las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para su inclusión social y calidad de vida. La Fundación Luzón tiene como misión convertirse en centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes, sumando los esfuerzos de las personas con ELA, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Sus cinco grandes objetivos son dar visibilidad a la ELA así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma; reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad; mejorar el tratamiento clínico; elevar la calidad de la atención socio-asistencial tanto en el hospital como, sobre todo, en el domicilio del paciente e impulsar la investigación. Como la misma Fundación expone, la ELA es una enfermedad compleja, de difícil diagnóstico, que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de las personas afectadas y sus familias.
Este informe tiene como objetivo trazar líneas de actuación estratégicas en el ámbito de la atención socio-sanitaria a las personas afectadas por ELA y sus familias en España, así como en relación con las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para su inclusión social y calidad de vida. La Fundación Luzón tiene como misión convertirse en centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes, sumando los esfuerzos de las personas con ELA, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Sus cinco grandes objetivos son dar visibilidad a la ELA así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma; reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad; mejorar el tratamiento clínico; elevar la calidad de la atención socio-asistencial tanto en el hospital como, sobre todo, en el domicilio del paciente e impulsar la investigación. Como la misma Fundación expone, la ELA es una enfermedad compleja, de difícil diagnóstico, que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de las personas afectadas y sus familias.