Más de 400 personas tomarán parte a partir de este viernes en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras
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Más de 400 personas tomarán parte a partir de este viernes en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Europa Press, (22 octubre de 2014).
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Más de 420 personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias. <br /><br />El Congreso, que está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D&#039;Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se inaugurará este viernes a las 10.00 horas con la mesa testimonial "Vivir con una enfermedad rara". <br /><br />Entre las principales novedades del Congreso figura el hecho de que ésta era la primera edición en la que se podían enviar pósters o comunicaciones al mismo sobre enfermedades raras, y se han recibido un total de 124, según informaron fuentes de la Asociación D&#039;Genes en un comunicado. <br /><br />El congreso pretende ser un punto de encuentro entre médicos e investigadores, afectados y familiares que conviven día a día con la realidad de las enfermedades de baja prevalencia. De hecho, en él estarán representadas 52 asociaciones de pacientes y familias de hasta diez comunidades autónomas diferentes. <br /><br />Durante el desarrollo del congreso tendrán lugar ponencias de expertos que hablarán sobre diversos aspectos en torno a las patologías poco frecuentes. Así, entre otros temas, se analizará el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia (SIER), valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, la hipofosfatasia, actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis o el paciente universal. <br /><br />También habrá ponencias sobre el tratamiento farmacológico del dolor crónico, la esclerosis tuberosa, el impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo o enfermedades neuromusculares. Asimismo, entre otras cuestiones, se abordarán los cuidados paliativos pediátricos, el reiki como terapia complementaria, dificultades de alimentación, miocardiopatías familiares y enfermedad de Fabry, fibrosis pulmonar idiopática, sexualidad y discapacidad o claves para la autonomía de las personas con enfermedades raras. <br /><br />En el congreso también se llevarán a cabo mesas redondas sobre la porfiria aguda intermitente, sistema nervioso y tejido adiposo o tratamiento y presencia de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación.
Más de 420 personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias. <br /><br />El Congreso, que está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D&#039;Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se inaugurará este viernes a las 10.00 horas con la mesa testimonial "Vivir con una enfermedad rara". <br /><br />Entre las principales novedades del Congreso figura el hecho de que ésta era la primera edición en la que se podían enviar pósters o comunicaciones al mismo sobre enfermedades raras, y se han recibido un total de 124, según informaron fuentes de la Asociación D&#039;Genes en un comunicado. <br /><br />El congreso pretende ser un punto de encuentro entre médicos e investigadores, afectados y familiares que conviven día a día con la realidad de las enfermedades de baja prevalencia. De hecho, en él estarán representadas 52 asociaciones de pacientes y familias de hasta diez comunidades autónomas diferentes. <br /><br />Durante el desarrollo del congreso tendrán lugar ponencias de expertos que hablarán sobre diversos aspectos en torno a las patologías poco frecuentes. Así, entre otros temas, se analizará el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia (SIER), valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, la hipofosfatasia, actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis o el paciente universal. <br /><br />También habrá ponencias sobre el tratamiento farmacológico del dolor crónico, la esclerosis tuberosa, el impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo o enfermedades neuromusculares. Asimismo, entre otras cuestiones, se abordarán los cuidados paliativos pediátricos, el reiki como terapia complementaria, dificultades de alimentación, miocardiopatías familiares y enfermedad de Fabry, fibrosis pulmonar idiopática, sexualidad y discapacidad o claves para la autonomía de las personas con enfermedades raras. <br /><br />En el congreso también se llevarán a cabo mesas redondas sobre la porfiria aguda intermitente, sistema nervioso y tejido adiposo o tratamiento y presencia de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación.
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