FEDER pide un marco específico para reconocer la situación de cronicidad a las personas con enfermedades raras
Zapisane w:
FEDER pide un marco específico para reconocer la situación de cronicidad a las personas con enfermedades raras. Europa Press, (27 junio de 2014).
Ref.
493065
Streszczenie:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado la creación de un marco específico para reconocer la cronicidad a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, así como un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico.<br /><br />Estas peticiones están incluidas en el Informe &#039;14 propuestas prioritarias para el 2014&#039;, elaborado por la organización con el objetivo de mejorar la vida de tres millones de personas con enfermedades raras.<br /><br />Del mismo modo, tal y como ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, la organización solicita que se publique y garantice una hoja de ruta de derivación que permita el efectivo tránsito autonómico, interautonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con ER.<br /><br />En muchas ocasiones, según ha comentado, personas con ER se han visto "obligadas a empadronarse" en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondientes.<br /><br />"Por ello, consideramos absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, ya que estos acompañaran al paciente en el día a día", ha declarado Delgado.<br /><br />El acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios ha sido otro de los temas que han sido tratados por los allí presentes, "Solicitamos que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con estas patologías en el SNS, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyudantes y productos sanitarios", ha manifestado Carrión.<br /><br />Entre otras propuestas se ha conversado sobre el protocolo de valoración de la discapacidad en enfermedades raras en todas las comunidades autónomas, agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes y el protocolo para la atención de patologías poco frecuentes en urgencias hospitalarias y Atención Primaria.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado la creación de un marco específico para reconocer la cronicidad a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, así como un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico.<br /><br />Estas peticiones están incluidas en el Informe &#039;14 propuestas prioritarias para el 2014&#039;, elaborado por la organización con el objetivo de mejorar la vida de tres millones de personas con enfermedades raras.<br /><br />Del mismo modo, tal y como ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, la organización solicita que se publique y garantice una hoja de ruta de derivación que permita el efectivo tránsito autonómico, interautonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con ER.<br /><br />En muchas ocasiones, según ha comentado, personas con ER se han visto "obligadas a empadronarse" en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondientes.<br /><br />"Por ello, consideramos absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, ya que estos acompañaran al paciente en el día a día", ha declarado Delgado.<br /><br />El acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios ha sido otro de los temas que han sido tratados por los allí presentes, "Solicitamos que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con estas patologías en el SNS, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyudantes y productos sanitarios", ha manifestado Carrión.<br /><br />Entre otras propuestas se ha conversado sobre el protocolo de valoración de la discapacidad en enfermedades raras en todas las comunidades autónomas, agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes y el protocolo para la atención de patologías poco frecuentes en urgencias hospitalarias y Atención Primaria.