El Gobierno muestra su compromiso con las enfermedades raras
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El Gobierno muestra su compromiso con las enfermedades raras. Europa Press, (8 mayo de 2014).
Ref.
492215
Samenvatting:
El director general del Imserso, César Antón, ha mostrado el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy con los pacientes con enfermedades raras y ha asegurado que va a seguir trabajando para mejorar el diagnóstico y la atención de los afectados y sus familiares.<br /><br /> Antón se ha pronunciado así durante la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras, celebrado en 2013, y que constituye una iniciativa pionera adoptada por el Ejecutivo con el objetivo de apoyar a los pacientes y sus familias, dar a conocer las características de estas enfermedades y "despertar así la empatía, solidaridad y colaboración de todos".<br /><br /> Y es que, actualmente tres millones de personas en España conviven con alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes al existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Por ello, y con el objetivo de mejorar sus vidas en 2013 se han llevado a cabo una serie de iniciativas para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.<br /><br /> Una muestra de ello es el &#039;Telemaratón&#039; emitido por TVE el pasado 2 marzo que, junto con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros.<br /><br /> Pero, tal y como ha recordado Antón, a lo largo de 2013 se han puesto en marcha otras iniciativas como la creación de un mapa de unidades de experiencia para facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras; el proyecto de designación de centros, servicios y unidades de referencia; o el modelo de atención sanitaria en red del Sistema Nacional de Salud (SNS) para las personas con enfermedades raras.<br /><br /> Además, el Ministerio está trabajando en la recogida de &#039;Buenas Prácticas&#039; en la atención de las enfermedades raras; se ha creado la Red Nacional de Registros de patologías poco frecuentes; se han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para 7 patologías; y se ha conseguido reducir "a la mitad" el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en España en sólo cinco años.<br /><br /> Otras actividades ha sido la celebración de la jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras; el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016; la participación en diferentes proyectos europeos sobre enfermedades raras; la campaña publicitaria del Año; cursos de formación específica de los profesionales evaluadores de patologías poco frecuentes; la &#039;web del Año Español de las Enfermedades Raras&#039;; y el Día Internacional de las Familias.
El director general del Imserso, César Antón, ha mostrado el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy con los pacientes con enfermedades raras y ha asegurado que va a seguir trabajando para mejorar el diagnóstico y la atención de los afectados y sus familiares.<br /><br /> Antón se ha pronunciado así durante la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras, celebrado en 2013, y que constituye una iniciativa pionera adoptada por el Ejecutivo con el objetivo de apoyar a los pacientes y sus familias, dar a conocer las características de estas enfermedades y "despertar así la empatía, solidaridad y colaboración de todos".<br /><br /> Y es que, actualmente tres millones de personas en España conviven con alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes al existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Por ello, y con el objetivo de mejorar sus vidas en 2013 se han llevado a cabo una serie de iniciativas para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades.<br /><br /> Una muestra de ello es el &#039;Telemaratón&#039; emitido por TVE el pasado 2 marzo que, junto con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros.<br /><br /> Pero, tal y como ha recordado Antón, a lo largo de 2013 se han puesto en marcha otras iniciativas como la creación de un mapa de unidades de experiencia para facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras; el proyecto de designación de centros, servicios y unidades de referencia; o el modelo de atención sanitaria en red del Sistema Nacional de Salud (SNS) para las personas con enfermedades raras.<br /><br /> Además, el Ministerio está trabajando en la recogida de &#039;Buenas Prácticas&#039; en la atención de las enfermedades raras; se ha creado la Red Nacional de Registros de patologías poco frecuentes; se han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para 7 patologías; y se ha conseguido reducir "a la mitad" el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en España en sólo cinco años.<br /><br /> Otras actividades ha sido la celebración de la jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras; el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016; la participación en diferentes proyectos europeos sobre enfermedades raras; la campaña publicitaria del Año; cursos de formación específica de los profesionales evaluadores de patologías poco frecuentes; la &#039;web del Año Español de las Enfermedades Raras&#039;; y el Día Internacional de las Familias.
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