Feder impulsa una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades raras
Tallennettuna:
Feder impulsa una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades raras. Crónica Social, (17 marzo de 2014).
Ref.
491564
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha &#039;Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces&#039;, una campaña de sensibilización social que estará viva durante un año.<br /><br />"Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara", ya que este tipo de problemas de salud afectan solo a una pequeña parte de la sociedad", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder. <br /><br />Según Feder, actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las que solo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. <br /><br />Además, este número de problemas de salud aumenta, puesto que se estima que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades en todo el mundo, de las que el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. <br /><br />Desde esta perspectiva, dijo el presidente de Feder, "iniciamos esta campaña, como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías". <br /><br />En concreto, la iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas enfermedades, involucrando a pacientes, familiares y sociedad en general a través de actividades que se desarrollarán, principalmente, en las redes sociales. <br /><br />Todos los que estén interesados en participar en esta iniciativa podrán hacerlo a través de la página web central (&#039;<a title="web de pacientes únicos (se abre en ventana nueva)" href="http://www.pacientesunicos.es" target=&#039;_blank&#039;>www.pacientesunicos.es</a>&#039;), así como de sus cuentas de redes sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de la campaña.<br />
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha &#039;Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces&#039;, una campaña de sensibilización social que estará viva durante un año.<br /><br />"Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara", ya que este tipo de problemas de salud afectan solo a una pequeña parte de la sociedad", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder. <br /><br />Según Feder, actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las que solo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. <br /><br />Además, este número de problemas de salud aumenta, puesto que se estima que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades en todo el mundo, de las que el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. <br /><br />Desde esta perspectiva, dijo el presidente de Feder, "iniciamos esta campaña, como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías". <br /><br />En concreto, la iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas enfermedades, involucrando a pacientes, familiares y sociedad en general a través de actividades que se desarrollarán, principalmente, en las redes sociales. <br /><br />Todos los que estén interesados en participar en esta iniciativa podrán hacerlo a través de la página web central (&#039;<a title="web de pacientes únicos (se abre en ventana nueva)" href="http://www.pacientesunicos.es" target=&#039;_blank&#039;>www.pacientesunicos.es</a>&#039;), así como de sus cuentas de redes sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de la campaña.<br />
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