?El estudio del autismo nos facilita la comprensión de ser humano en general?
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?El estudio del autismo nos facilita la comprensión de ser humano en general?. Solidaridad Digital, (6 junio de 2013).
Ref.
488036
Abstract:
?Trastornos del espectro autista? (Pirámide). Con este título se acaba de publicar un estudio poliédrico sobre la realidad de una discapacidad que aún sigue en penumbra, portando un fardo de prejuicios, terquedades y estereotipos. Francisco Alcantud, profesor de al Universidad de Valencia y coordinador de esta interesantísima disección del autismo, responde a nuestras preguntas adentrándonos en una trastorno, el autista, que sigue despertando el interés de todos los profesionales de la salud.<br /> <br /><strong>La concepción social del autismo tal vez es de las que menos ha evolucionado, quizás por su escasa visibilidad; la gente sigue manejando estereotipos de que los autistas son, bien agresivos, bien superdotados. ¿Qué se puede hacer para quebrar esa estigmatización y dar paso a una normalidad como la que gozan otras discapacidades?</strong><br /><br />Desde hace quince o veinte años, se está haciendo un gran trabajo. Por una parte, debido al incremento significativo de casos, los recursos dedicados a la investigación y generación de nuevos conocimientos sobre el trastorno han aumentado significativamente. Como consecuencia de este incremento de conocimiento se han desarrollado y afianzado técnicas de intervención más eficaces. En particular, la detección precoz junto con una intervención inmediata (antes de los dos años de vida) se ha manifestado como muy eficaz. El problema es que las competencias en la atención están divididas en departamentos de las diferentes administraciones. Como consecuencia, se produce una falta de coordinación y las familias perciben un cierto caos. Sería necesaria una planificación de la intervención centrada en la familia y un seguimiento o gestión de cada caso global con el seguimiento a lo largo de toda la vida, creando la figura del gestor.<br /> <br /><strong>La enorme variedad que arroja el espectro autista, ¿dificulta o ayuda en su análisis, diagnóstico y evaluación?</strong><br /><br />La denominación de ?espectro? es muy apropiada y especifica precisamente la falta de límites en la definición del trastorno. A esta característica debemos añadir que es un trastorno del desarrollo y por tanto evoluciona y cambia la forma y los síntomas. El hecho de que el trastorno sea sensible y evolucione nos da esperanza en la búsqueda de métodos y técnicas psico-educativas cada día más eficaces para, si bien no se cure, los síntomas que se utilizan en el diagnóstico desaparezcan o se atenúen significativamente.<br /> <br /><strong>Para una detección y diagnósticos temprano, ¿qué es más importante, la observación de los padres o la pericia del médico?</strong><br /><br />Los primeros en darse cuenta que el desarrollo del niño no sigue la norma son los padres o cuidadores principales del niño. Son éstos los que trasladan su inquietud y angustia a los médicos o pediatras. Desgraciadamente, por una parte existe una falta de formación en el uso de herramientas de screening ?cribado- por parte de los pediatras y, por otra, existe la cultura de hacer esperar y no angustiar a los padres hasta que la evidencia es incuestionable. Lamentablemente, con los conocimientos actuales sabemos que una intervención psico-educativa iniciada antes de los dos años de vida es mucho más eficaz que la que se inicia de forma más tardía (a los cuatro o cinco años). Dado el incremento en la prevalencia de los TEA se hace necesaria la incorporación de sistemas de screening de forma sistemática en la consulta del pediatra, como ya se hace en algunas comunidades autónomas.<br /><br />Como la carga asistencial de los pediatras es muy grande, se han puesto a disposición de los mismos sistemas on line que pueden contestar directamente los padres y según los resultados, presentarlos a los pediatras para su confirmación.<br /><br />Por otra parte, se hace indispensable para la evaluación y diagnóstico de los niños la participación del psicólogo. En las plazas de psicólogos del sistema sanitario (hasta ahora, una figura genérica y sin especialización) se debería introducir alguna especialidad, de la misma forma que existe en medicina.<br /> <br /><strong>¿Estamos cerca de entender en toda su complejidad un fenómeno tan complejo como el autismo?</strong><br /><br />Estamos en el camino... existen diferentes teorías que explican parcialmente el comportamiento autista. Gracias a estas teorías, los neurólogos y neuropediatras por una parte, y los neuro-psicólogos por otra, en lo que se ha venido en llamar desarrollo de las ciencias cognitivas, intentan explicar el funcionamiento del cerebro en su integridad dando respuesta a trastornos como el alzhéimer o el autismo.<br /> <br /><strong>Hay un prejuicio extendido, el de que es imposible comunicarse con ellos. ¿Qué les diría a quien piensa así?</strong><br /><br />Que es totalmente falso. Este erróneo concepto deriva de la observación de algunas de las personas adultas con TEA en las que, efectivamente, debido a la falta de recursos y conocimientos existentes en el momento en el que se les diagnosticó y trató, manifiestan quizás los rasgos más extremos del espectro. Los niños con TEA tienen dificultades en la interacción social y comunicativa, pero utilizando apoyos visuales y signos podemos llegar a comunicarnos con ellos, motivarlos para que incrementen su interacción social y, consecuentemente, en muchos casos generar lenguaje hablado. No obstante debemos considerar que, aunque se genere lenguaje, debemos mantener los apoyos comunicativos y de todo tipo a lo largo de toda la vida.<br /> <br /><strong>¿Qué cree que podemos aprender del autismo?</strong><br /><br />El estudio de los TEA, como otros trastornos del desarrollo, nos enseña cómo somos y funcionamos los humanos. La explicación del funcionamiento de la mente de un niño con TEA sólo se puede hacer cuando conocemos el funcionamiento de una mente promedio, por lo que su conocimiento nos facilita la comprensión de ser humano en general y de otros trastornos en particular.<br /> <br /><strong>¿Qué destacaría como aportación de este trabajo que usted ha coordinado, un acercamiento poliédrico a esta discapacidad?</strong><br /><br />En este trabajo han participado psicólogos, educadores, neuropediatras, etc., y el enfoque es, sin duda, multidisciplinar, tal como entendemos que debe ser la intervención psico-educativa. <br /> <br /><strong>Uno de los asuntos que se abordan en el manual es la importancia del juego para la normalización de los autistas. ¿Por qué es una herramienta que funciona tan bien?</strong><br /><br />Al incidir en la detección precoz y la intervención temprana, nos dibuja un entorno en el que los niños detectados o con riesgo son muy pequeños. En este sentido, el centro de interés del que se parte siempre es lúdico. Es precisamente por medio de los juegos donde introducimos la petición, el incremento de flexibilidad cognitiva, la tolerancia a la frustración, la negación, etc. de otra forma, resultaría difícil por no decir imposible poder interactuar con ellos.<br /> <br /><strong>¿Qué debe y qué no debe hacer una familia para alentar un desarrollo óptimo de una persona autista?</strong><br /><br />Vivimos en una sociedad inmersa en la prisa, en la falta de tiempo. La pareja debe trabajar (cuando tienen trabajo) para poder sufragar todos los gastos de casa. Cuando nace un niño siempre o casi siempre se vive como una bendición, una buena noticia. Se espera un desarrollo típico que se conduzca de la forma más adaptada a nuestras vidas, a nuestras expectativas. Cuando alguien nos hace ver que nuestro hijo presenta algún problema tendemos a ignorarlo, a negarlo, a no aceptar la posibilidad de que esto ocurra. Le damos más credibilidad a aquel profesional que nos da una noticia más positiva que al que nos muestra una posición más pesimista. Aunque este es proceso casi natural, debemos caer en la cuenta de que cuanto antes aceptemos la posibilidad de tener un niño con un trastorno, antes podremos empezar a atenderlo y, por lo menos, eso significara que le daremos más tiempo al niño para que la intervención provoque más cambios y más tiempo para que la familia pueda adaptarse a la nueva situación.<br /> <br /><strong>De todas las tipologías que presenta el espectro autista, ¿cuál es la que más fascina y por qué?</strong><br /><br />El Trastorno del Espectro Autista es en sí mismo fascinante. Antes se le denominaba Trastorno Generalizado del Desarrollo debido a que afectaba a las bases más elementales del ser humano, la comunicación y la interacción social. Mediante la interacción social se produce la maduración y la especialización neurológica. Las causas biológicas por las que se produce esta inhibición de la interacción social o las causas que general la alteración neurológica subyacente son, sin duda, preguntas sumamente fascinantes y cuya respuesta, además de permitirnos establecer programas preventivos, nos ayudará a entender mejor los trastornos del espectro autista y otros trastornos afines. <br />
?Trastornos del espectro autista? (Pirámide). Con este título se acaba de publicar un estudio poliédrico sobre la realidad de una discapacidad que aún sigue en penumbra, portando un fardo de prejuicios, terquedades y estereotipos. Francisco Alcantud, profesor de al Universidad de Valencia y coordinador de esta interesantísima disección del autismo, responde a nuestras preguntas adentrándonos en una trastorno, el autista, que sigue despertando el interés de todos los profesionales de la salud.<br /> <br /><strong>La concepción social del autismo tal vez es de las que menos ha evolucionado, quizás por su escasa visibilidad; la gente sigue manejando estereotipos de que los autistas son, bien agresivos, bien superdotados. ¿Qué se puede hacer para quebrar esa estigmatización y dar paso a una normalidad como la que gozan otras discapacidades?</strong><br /><br />Desde hace quince o veinte años, se está haciendo un gran trabajo. Por una parte, debido al incremento significativo de casos, los recursos dedicados a la investigación y generación de nuevos conocimientos sobre el trastorno han aumentado significativamente. Como consecuencia de este incremento de conocimiento se han desarrollado y afianzado técnicas de intervención más eficaces. En particular, la detección precoz junto con una intervención inmediata (antes de los dos años de vida) se ha manifestado como muy eficaz. El problema es que las competencias en la atención están divididas en departamentos de las diferentes administraciones. Como consecuencia, se produce una falta de coordinación y las familias perciben un cierto caos. Sería necesaria una planificación de la intervención centrada en la familia y un seguimiento o gestión de cada caso global con el seguimiento a lo largo de toda la vida, creando la figura del gestor.<br /> <br /><strong>La enorme variedad que arroja el espectro autista, ¿dificulta o ayuda en su análisis, diagnóstico y evaluación?</strong><br /><br />La denominación de ?espectro? es muy apropiada y especifica precisamente la falta de límites en la definición del trastorno. A esta característica debemos añadir que es un trastorno del desarrollo y por tanto evoluciona y cambia la forma y los síntomas. El hecho de que el trastorno sea sensible y evolucione nos da esperanza en la búsqueda de métodos y técnicas psico-educativas cada día más eficaces para, si bien no se cure, los síntomas que se utilizan en el diagnóstico desaparezcan o se atenúen significativamente.<br /> <br /><strong>Para una detección y diagnósticos temprano, ¿qué es más importante, la observación de los padres o la pericia del médico?</strong><br /><br />Los primeros en darse cuenta que el desarrollo del niño no sigue la norma son los padres o cuidadores principales del niño. Son éstos los que trasladan su inquietud y angustia a los médicos o pediatras. Desgraciadamente, por una parte existe una falta de formación en el uso de herramientas de screening ?cribado- por parte de los pediatras y, por otra, existe la cultura de hacer esperar y no angustiar a los padres hasta que la evidencia es incuestionable. Lamentablemente, con los conocimientos actuales sabemos que una intervención psico-educativa iniciada antes de los dos años de vida es mucho más eficaz que la que se inicia de forma más tardía (a los cuatro o cinco años). Dado el incremento en la prevalencia de los TEA se hace necesaria la incorporación de sistemas de screening de forma sistemática en la consulta del pediatra, como ya se hace en algunas comunidades autónomas.<br /><br />Como la carga asistencial de los pediatras es muy grande, se han puesto a disposición de los mismos sistemas on line que pueden contestar directamente los padres y según los resultados, presentarlos a los pediatras para su confirmación.<br /><br />Por otra parte, se hace indispensable para la evaluación y diagnóstico de los niños la participación del psicólogo. En las plazas de psicólogos del sistema sanitario (hasta ahora, una figura genérica y sin especialización) se debería introducir alguna especialidad, de la misma forma que existe en medicina.<br /> <br /><strong>¿Estamos cerca de entender en toda su complejidad un fenómeno tan complejo como el autismo?</strong><br /><br />Estamos en el camino... existen diferentes teorías que explican parcialmente el comportamiento autista. Gracias a estas teorías, los neurólogos y neuropediatras por una parte, y los neuro-psicólogos por otra, en lo que se ha venido en llamar desarrollo de las ciencias cognitivas, intentan explicar el funcionamiento del cerebro en su integridad dando respuesta a trastornos como el alzhéimer o el autismo.<br /> <br /><strong>Hay un prejuicio extendido, el de que es imposible comunicarse con ellos. ¿Qué les diría a quien piensa así?</strong><br /><br />Que es totalmente falso. Este erróneo concepto deriva de la observación de algunas de las personas adultas con TEA en las que, efectivamente, debido a la falta de recursos y conocimientos existentes en el momento en el que se les diagnosticó y trató, manifiestan quizás los rasgos más extremos del espectro. Los niños con TEA tienen dificultades en la interacción social y comunicativa, pero utilizando apoyos visuales y signos podemos llegar a comunicarnos con ellos, motivarlos para que incrementen su interacción social y, consecuentemente, en muchos casos generar lenguaje hablado. No obstante debemos considerar que, aunque se genere lenguaje, debemos mantener los apoyos comunicativos y de todo tipo a lo largo de toda la vida.<br /> <br /><strong>¿Qué cree que podemos aprender del autismo?</strong><br /><br />El estudio de los TEA, como otros trastornos del desarrollo, nos enseña cómo somos y funcionamos los humanos. La explicación del funcionamiento de la mente de un niño con TEA sólo se puede hacer cuando conocemos el funcionamiento de una mente promedio, por lo que su conocimiento nos facilita la comprensión de ser humano en general y de otros trastornos en particular.<br /> <br /><strong>¿Qué destacaría como aportación de este trabajo que usted ha coordinado, un acercamiento poliédrico a esta discapacidad?</strong><br /><br />En este trabajo han participado psicólogos, educadores, neuropediatras, etc., y el enfoque es, sin duda, multidisciplinar, tal como entendemos que debe ser la intervención psico-educativa. <br /> <br /><strong>Uno de los asuntos que se abordan en el manual es la importancia del juego para la normalización de los autistas. ¿Por qué es una herramienta que funciona tan bien?</strong><br /><br />Al incidir en la detección precoz y la intervención temprana, nos dibuja un entorno en el que los niños detectados o con riesgo son muy pequeños. En este sentido, el centro de interés del que se parte siempre es lúdico. Es precisamente por medio de los juegos donde introducimos la petición, el incremento de flexibilidad cognitiva, la tolerancia a la frustración, la negación, etc. de otra forma, resultaría difícil por no decir imposible poder interactuar con ellos.<br /> <br /><strong>¿Qué debe y qué no debe hacer una familia para alentar un desarrollo óptimo de una persona autista?</strong><br /><br />Vivimos en una sociedad inmersa en la prisa, en la falta de tiempo. La pareja debe trabajar (cuando tienen trabajo) para poder sufragar todos los gastos de casa. Cuando nace un niño siempre o casi siempre se vive como una bendición, una buena noticia. Se espera un desarrollo típico que se conduzca de la forma más adaptada a nuestras vidas, a nuestras expectativas. Cuando alguien nos hace ver que nuestro hijo presenta algún problema tendemos a ignorarlo, a negarlo, a no aceptar la posibilidad de que esto ocurra. Le damos más credibilidad a aquel profesional que nos da una noticia más positiva que al que nos muestra una posición más pesimista. Aunque este es proceso casi natural, debemos caer en la cuenta de que cuanto antes aceptemos la posibilidad de tener un niño con un trastorno, antes podremos empezar a atenderlo y, por lo menos, eso significara que le daremos más tiempo al niño para que la intervención provoque más cambios y más tiempo para que la familia pueda adaptarse a la nueva situación.<br /> <br /><strong>De todas las tipologías que presenta el espectro autista, ¿cuál es la que más fascina y por qué?</strong><br /><br />El Trastorno del Espectro Autista es en sí mismo fascinante. Antes se le denominaba Trastorno Generalizado del Desarrollo debido a que afectaba a las bases más elementales del ser humano, la comunicación y la interacción social. Mediante la interacción social se produce la maduración y la especialización neurológica. Las causas biológicas por las que se produce esta inhibición de la interacción social o las causas que general la alteración neurológica subyacente son, sin duda, preguntas sumamente fascinantes y cuya respuesta, además de permitirnos establecer programas preventivos, nos ayudará a entender mejor los trastornos del espectro autista y otros trastornos afines. <br />