La Federación Española de Enfermedades Raras saca su propia aplicación para Smarthphone
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La Federación Española de Enfermedades Raras saca su propia aplicación para Smarthphone. Nota de prensa, (8 marzo de 2012).
Ref.
461337
Abstract:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su gran presencia en los medios de comunicación a través de su Campaña ?Vacúnate contra la indiferencia?, ha puesto en marcha, con la colaboración de la empresa informática ENALA, una aplicación para Smarthphone que permitirá a las personas interesadas el conocer aún más la importancia de las enfermedades poco frecuentes a través de su teléfono móvil.<br /> <br />Esta aplicación tiene como fin el continuar dando a conocer la importancia de las enfermedades raras (ER) en nuestra sociedad, intentando que no sólo se recuerden estas patologías durante las campañas de sensibilización sino que día a día se pueda concienciar a la sociedad de su existencia.<br /> <br />?Desde FEDER queremos agradecer a ENALA el esfuerzo y el trabajo que han realizado para lograr sacar a la luz una aplicación como esta que permite a las personas interesadas en este tipo de patologías estar informadas a diario de los avances que se consiguen en este ámbito?, afirma Claudia Delgado, Directora de FEDER.<br /> <br />La aplicación se puede descargar, de manera gratuita en el siguiente enlace en ventana nueva: Aplicación Smarthphone.<br /> <br />¿Qué son las enfermedades raras?<br /> <br />Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.<br /> <br />Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.<br /> <br />Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudan a que estas familias puedan recobrar la esperanza.<br /> <br />Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.<br /> <br />Trabajan por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su gran presencia en los medios de comunicación a través de su Campaña ?Vacúnate contra la indiferencia?, ha puesto en marcha, con la colaboración de la empresa informática ENALA, una aplicación para Smarthphone que permitirá a las personas interesadas el conocer aún más la importancia de las enfermedades poco frecuentes a través de su teléfono móvil.<br /> <br />Esta aplicación tiene como fin el continuar dando a conocer la importancia de las enfermedades raras (ER) en nuestra sociedad, intentando que no sólo se recuerden estas patologías durante las campañas de sensibilización sino que día a día se pueda concienciar a la sociedad de su existencia.<br /> <br />?Desde FEDER queremos agradecer a ENALA el esfuerzo y el trabajo que han realizado para lograr sacar a la luz una aplicación como esta que permite a las personas interesadas en este tipo de patologías estar informadas a diario de los avances que se consiguen en este ámbito?, afirma Claudia Delgado, Directora de FEDER.<br /> <br />La aplicación se puede descargar, de manera gratuita en el siguiente enlace en ventana nueva: Aplicación Smarthphone.<br /> <br />¿Qué son las enfermedades raras?<br /> <br />Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.<br /> <br />Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.<br /> <br />Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudan a que estas familias puedan recobrar la esperanza.<br /> <br />Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.<br /> <br />Trabajan por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz.
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