25 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. ?Abre tus ojos. La investigación es la llave?
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25 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. ?Abre tus ojos. La investigación es la llave?. Nota de prensa, (23 septiembre de 2011).
Ref.
458042
Abstract:
Desafortunadamente, un año más, las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), siguen siendo las mismas pues en algunos aspectos, lejos de avanzar, se están experimentado retrocesos y si bien son achacables, en buena medida, a la crisis económica global, no es menos cierto que estamos hablando de un grupo significativo de la población y de sus derechos fundamentales.<br /><br /><strong>Exigimos:</strong><br /><br />- El compromiso de la administración pública para dedicar fondos a la investigación de las enfermedades heredo degenerativas de la retina.<br />- La coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.<br />- La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional, junto con la implicación de los servicios de salud de las comunidades autónomas para que dicho protocolo sea viable.<br />- La implantación de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como este grupo de enfermedades requiere.<br />- Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales. <br /><br />Sin embargo, creemos llegado el momento de insistir en otros puntos:<br /><br />- Es necesario equiparar las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, como cuarta causante de ceguera en el mundo y que afecta a todas las edades, con otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson que afectan mayoritariamente a la población de más edad, dado el drama social y familiar que provocan.<br /><br />- Una buena parte de los afectados, durante periodos más o menos largos de su vida, no cumplen los requisitos necesarios para ser declarados como ciegos legales pese a tener dificultades mas que evidentes para llevar una vida normal. Esto los deja en una situación de total desamparo al no poder recurrir a ninguna institución pública o privada que les ayude y no tener cabida en los conductos normales de la seguridad social al tratarse de una enfermedad incurable y sin tratamiento. Estas personas constituyen grandes desconocidos para la sociedad, lo que provoca su mayor aislamiento. Es imprescindible remediar tal situación.<br /><br />- Son los mismos afectados, familiares y amigos los que deberían darse cuenta de la necesidad de las asociaciones de afectados y contribuir a ellas, no solo económicamente, sino con iniciativas y personalmente. No solo vivimos una crisis económica, también asociativa.<br /><br />- Sería de esperar que la reforma de la Constitución en su artículo 135, no vaya en detrimento de las subvenciones públicas a las asociaciones sin ánimo de lucro, declaradas de utilidad pública, como son las de afectados por Retinosis Pigmentaria.
Desafortunadamente, un año más, las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), siguen siendo las mismas pues en algunos aspectos, lejos de avanzar, se están experimentado retrocesos y si bien son achacables, en buena medida, a la crisis económica global, no es menos cierto que estamos hablando de un grupo significativo de la población y de sus derechos fundamentales.<br /><br /><strong>Exigimos:</strong><br /><br />- El compromiso de la administración pública para dedicar fondos a la investigación de las enfermedades heredo degenerativas de la retina.<br />- La coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.<br />- La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional, junto con la implicación de los servicios de salud de las comunidades autónomas para que dicho protocolo sea viable.<br />- La implantación de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como este grupo de enfermedades requiere.<br />- Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales. <br /><br />Sin embargo, creemos llegado el momento de insistir en otros puntos:<br /><br />- Es necesario equiparar las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, como cuarta causante de ceguera en el mundo y que afecta a todas las edades, con otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson que afectan mayoritariamente a la población de más edad, dado el drama social y familiar que provocan.<br /><br />- Una buena parte de los afectados, durante periodos más o menos largos de su vida, no cumplen los requisitos necesarios para ser declarados como ciegos legales pese a tener dificultades mas que evidentes para llevar una vida normal. Esto los deja en una situación de total desamparo al no poder recurrir a ninguna institución pública o privada que les ayude y no tener cabida en los conductos normales de la seguridad social al tratarse de una enfermedad incurable y sin tratamiento. Estas personas constituyen grandes desconocidos para la sociedad, lo que provoca su mayor aislamiento. Es imprescindible remediar tal situación.<br /><br />- Son los mismos afectados, familiares y amigos los que deberían darse cuenta de la necesidad de las asociaciones de afectados y contribuir a ellas, no solo económicamente, sino con iniciativas y personalmente. No solo vivimos una crisis económica, también asociativa.<br /><br />- Sería de esperar que la reforma de la Constitución en su artículo 135, no vaya en detrimento de las subvenciones públicas a las asociaciones sin ánimo de lucro, declaradas de utilidad pública, como son las de afectados por Retinosis Pigmentaria.
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