Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública
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Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública. Serie: Jornadas sobre Derechos Humanos, Vitoria-Gasteiz, Ararteko, 2012, 145 p.
Ref.
185502
Location:
DFB 2012 Archivo
Palabras clave:
Actitudes familia, Actitudes usuarios, Defensor del Pueblo, Discapacidad, Enfermedades raras, Entidades sin ánimo de lucro, Experiencias, Fármacos, Investigación, Políticas públicas, Recomendaciones, Reuniones, Tratamiento, España, País Vasco
Actitudes familia, Actitudes usuarios, Defensor del Pueblo, Discapacidad, Enfermedades raras, Entidades sin ánimo de lucro, Experiencias, Fármacos, Investigación, Políticas públicas, Recomendaciones, Reuniones, Tratamiento, España, País Vasco
Abstract:
En el marco de las Jornadas sobre Derechos Humanos, el Ararteko - Defensor del Pueblo Vasco desarrolló en julio 2011 un curso bajo el título “Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública”. Esta reciente publicación recoge el contenido de la citada jornada, a lo largo de la cual se abordó la problemática de las enfermedades raras y los medicamentos denominados huérfanos, tanto desde el punto de vista humano – a través del testimonio y reflexión de las personas afectadas y sus cuidadoras-, como desde una perspectiva más profesional, mediante el abordaje de una serie de cuestiones técnicas vinculadas a las demandas de las personas usuarias y el análisis de las principales dificultades con las que se encuentra el personal sanitario implicado en su atención. Por último, el documento recoge la aportación de los representantes del tejido asociativo a favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares.
En el marco de las Jornadas sobre Derechos Humanos, el Ararteko - Defensor del Pueblo Vasco desarrolló en julio 2011 un curso bajo el título “Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública”. Esta reciente publicación recoge el contenido de la citada jornada, a lo largo de la cual se abordó la problemática de las enfermedades raras y los medicamentos denominados huérfanos, tanto desde el punto de vista humano – a través del testimonio y reflexión de las personas afectadas y sus cuidadoras-, como desde una perspectiva más profesional, mediante el abordaje de una serie de cuestiones técnicas vinculadas a las demandas de las personas usuarias y el análisis de las principales dificultades con las que se encuentra el personal sanitario implicado en su atención. Por último, el documento recoge la aportación de los representantes del tejido asociativo a favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares.