Información equilibrada sobre el síndrome de Down: ¿Qué es lo esencial?
Shranjeno v:
Sheets, K.B., ET AL., Información equilibrada sobre el síndrome de Down: ¿Qué es lo esencial?. Revista Síndrome de Down, Vol. 28, no. 110 (2011), p. 86-101.
Ref.
182807
Lokacija:
SIIS R.626 Archivo
Palabras clave:
Consejo genético, Diagnóstico, Discapacidad intelectual, Encuestas, Información y comunicación, Padres, Personal sanitario, Pronóstico, Síndrome de Down, Valoración
Consejo genético, Diagnóstico, Discapacidad intelectual, Encuestas, Información y comunicación, Padres, Personal sanitario, Pronóstico, Síndrome de Down, Valoración
Abstract:
La información que reciben los padres a la hora de comunicar el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down a veces no se corresponde con las verdaderas inquietudes y necesidades que suscita esta noticia, ya sea en la etapa prenatal o postnatal. El propósito de este estudio, en el que participaron cerca de un millar de padres y 400 consejeros genéticos en Estados Unidos, fue conocer cuál es la información que se considera esencial. Para ello los participantes clasificaron sus respuestas a 100 preguntas dentro de tres categorías: ‘esenciales’, ‘importantes’ y ‘no demasiado importantes’. Se encontraron diferencias significativas entre las valoraciones del personal sanitario y los padres ya que éstos no se interesan tanto por cuestiones clínicas; sin embargo, aprecian más la información sobre las habilidades y el potencial de las personas con síndrome de Down.
La información que reciben los padres a la hora de comunicar el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down a veces no se corresponde con las verdaderas inquietudes y necesidades que suscita esta noticia, ya sea en la etapa prenatal o postnatal. El propósito de este estudio, en el que participaron cerca de un millar de padres y 400 consejeros genéticos en Estados Unidos, fue conocer cuál es la información que se considera esencial. Para ello los participantes clasificaron sus respuestas a 100 preguntas dentro de tres categorías: ‘esenciales’, ‘importantes’ y ‘no demasiado importantes’. Se encontraron diferencias significativas entre las valoraciones del personal sanitario y los padres ya que éstos no se interesan tanto por cuestiones clínicas; sin embargo, aprecian más la información sobre las habilidades y el potencial de las personas con síndrome de Down.