GUIA DE APOYO PSICOLOGICO PARA ENFERMEDADES RARAS. GUIA PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA
I tiakina i:
GUIA DE APOYO PSICOLOGICO PARA ENFERMEDADES RARAS. GUIA PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. SEVILLA, FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS, 2009, 76 p.
Ref.
169842
Tauwāhi:
DFB Archivo
Palabras clave:
Ansiedad, Apoyo psicológico, Discapacidad, Enfermedades raras, Estrés, Intervención, Manuales, Terapia, España
Ansiedad, Apoyo psicológico, Discapacidad, Enfermedades raras, Estrés, Intervención, Manuales, Terapia, España
Whakarāpopotonga:
La Unión Europea considera enfermedades raras aquellas dolencias que pueden ocasionar muerte o invalidez crónica, y afectan a menos de una de cada 2.000 personas. Se estima que entre 5.000 y 8.000 enfermedades encajan en esta categoría y que, en España, alrededor de tres millones de personas soportan alguna de ellas. Muchos de estos males son poco conocidos, difíciles de diagnosticar, tienen una evolución incierta y, en ocasiones, suscitan el estigma social. Es habitual que pasen varios años antes de que las personas afectadas reciban el diagnóstico correcto y emprendan la búsqueda de tratamiento, si lo hay. Las dificultades señaladas suelen generar un importante desgaste. Por ello, las personas con enfermedades raras y sus familiares a menudo requieren apoyo para adaptarse a sus circunstancias de manera constructiva. El objetivo de la presente guía sobre atención psicológica en el ámbito de las enfermedades raras es orientar a profesionales y voluntariado con poca experiencia en este terreno. Los principios generales de la metodología planteada no difieren, en esencia, de los que se aplican en otras enfermedades graves, y propugnan la necesidad de individualizar las intervenciones y basarlas en un buen conocimiento de las circunstancias que rodean a cada paciente o familiar. El documento comienza explicando en qué consisten estas dolencias, y describiendo las necesidades y demandas sanitarias y psicosociales de pacientes y familias afectados. Seguidamente, diversos especialistas proponen pautas para comprender mejor a estas personas, ayudarlas a identificar y gestionar sus emociones, y facilitar su comunicación con el entorno. Para terminar, se presentan diversos servicios de la Federación Española de Enfermedades Raras.
La Unión Europea considera enfermedades raras aquellas dolencias que pueden ocasionar muerte o invalidez crónica, y afectan a menos de una de cada 2.000 personas. Se estima que entre 5.000 y 8.000 enfermedades encajan en esta categoría y que, en España, alrededor de tres millones de personas soportan alguna de ellas. Muchos de estos males son poco conocidos, difíciles de diagnosticar, tienen una evolución incierta y, en ocasiones, suscitan el estigma social. Es habitual que pasen varios años antes de que las personas afectadas reciban el diagnóstico correcto y emprendan la búsqueda de tratamiento, si lo hay. Las dificultades señaladas suelen generar un importante desgaste. Por ello, las personas con enfermedades raras y sus familiares a menudo requieren apoyo para adaptarse a sus circunstancias de manera constructiva. El objetivo de la presente guía sobre atención psicológica en el ámbito de las enfermedades raras es orientar a profesionales y voluntariado con poca experiencia en este terreno. Los principios generales de la metodología planteada no difieren, en esencia, de los que se aplican en otras enfermedades graves, y propugnan la necesidad de individualizar las intervenciones y basarlas en un buen conocimiento de las circunstancias que rodean a cada paciente o familiar. El documento comienza explicando en qué consisten estas dolencias, y describiendo las necesidades y demandas sanitarias y psicosociales de pacientes y familias afectados. Seguidamente, diversos especialistas proponen pautas para comprender mejor a estas personas, ayudarlas a identificar y gestionar sus emociones, y facilitar su comunicación con el entorno. Para terminar, se presentan diversos servicios de la Federación Española de Enfermedades Raras.